Bättre patientkunskap med hjälp av en liten väska

På Astrid Lindgrens Barnsjukhus får barn med reumatisk sjukdom en liten väska med sig hem. Reumatikerförbundet startar projekt för att information om sjukdomen ska nå ut till familjen, skolan, och annan omgivning.

-Om man som förälder just fått veta att ens barn har en allvarlig sjukdom ska man inte behöva ägna timmar åt att söka information. Vi vill underlätta för hela familjen genom att samla viktig information. Vi lägger den i en liten väska som barnet sedan kan ha glädje av, säger Anne Carlsson, ordförande Reumatikerförbundet.

När ett barn drabbas av reumatisk sjukdom påverkas alla runt barnet. Det är mycket nytt att tänka på, exempelvis medicinsk behandling, träning och skolgång. Reumatikerförbundet har startat projektet ”På resa med barnreumatism” med Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Unga Reumatiker och biopharmaföretaget AbbVie, för att ge bra information till föräldrar och unga.

-Det är ett enkelt sätt att nå ut med information om reumatiska sjukdomar till i första hand barn och föräldrar. Det finns också även information som vänder sig till skolpersonal, säger Anne Carlsson.

Väskan innehåller information från sjukhuset och från Reumatikerförbundet, men även information för den som undervisar barn med en reumatisk sjukdom. Inom projektet kommer barn som får diagnosen barnreumatism att få med en väska hem från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Efter cirka en månad kommer en sjuksköterska från sjukhuset att följa upp genom intervjuer. Initiativet kommer från en förälder Karin Bergström.

- Jag såg det som ett mycket positivt initiativ när vår barnsköterska Malin Höglund, med initiativ från föräldern Karin Bergström, kom med förslaget att ge barnet och familjen en liten resväska med information som ett start-kit för sin ”resa” med reumatism, säger barnreumatolog Stefan Hagelberg, som är medicinskt ansvarig för projektet. Det är mycket information som vi försöker förmedla när diagnosen ställs, och vi vet att allt inte går fram. Resväskan blir ett utmärkt komplement, och innehåller dessutom några trevliga och användbara saker till barnen.  

För mer information kontakta:

Anne Carlsson, ordförande Reumatikerförbundet. Tel. 070 - 522 25 65

Nina Unesi, pressekreterare Reumatikerförbundet. Tel. 070 -190 35 60

Fakta om barnreumatism, juvenil idiopatisk artrit

Ungefär 200 barn i Sverige insjuknar varje år i barnreumatism, eller juvenil idiopatisk artrit . Juvenil står för barn och idiopatisk betyder att sjukdomen inte har någon känd bakgrund. I dag finns omkring 1 800 barn under 18 år som har barnreumatism. Det finns olika former av barnreumatism. Gemensamt för alla former är artrit (ledinflammation) som kan drabba någon enstaka led eller många leder i kroppen.

Symtomen på barnreumatism är ofta att barnet får värk eller känner sig stel, särskilt på morgonen. Barnet kan få svullna och ömma leder. Andra symtom kan vara att barnet kryper eller går annorlunda, kan ha svårt att använda händer och armar, eller att barnet växer dåligt. Efter diagnos behandlas barnet med olika läkemedel beroende på typ av barnreumatism. Även fysisk träning med hjälp av fysioterapeut är viktig. Hos vissa barn försvinner sjukdomen under uppväxten, men det är vanligt att reumatism finns kvar i vuxen ålder.

Reumatikerförbundet har arbetat för reumatikers rätt till ett bra liv och sökt lösningen på reumatismens gåta sedan 1945. Reumatikerförbundet har i dag cirka 50 000 medlemmar och arbetar för att göra livet enklare för den dryga miljon människor i Sverige med en reumatisk eller annan sjukdom i rörelseorganen. 

Taggar: