Nybildade riksföreningar för patienter med SLE och systemisk skleros

I höstas bildades två riksföreningar under Reumatikerförbundets paraply: Riksför-eningen för SLE och Riksföreningen för Systemisk skleros. Syftet med riksföreningar-na är bland annat att lyfta fram de två patientgrupperna, ge stöd och förmedla kun-skap.

Reumatikerförbundet har 24 geografiska distrikt och ca 180 föreningar. En riksförening räknas som både ett distrikt och en förening och sedan tidigare finns Riksföreningen Småkärlsvaskuliter.

Karin Blomkvist Sporre, som sitter i Riksföreningen för SLE:s interimsstyrelse fram till ordinarie årsmöte nästa år, vill att föreningen synliggör SLE i samhället och i Reumatikerförbundet, som kontaktpunkt för nyligen diagnosticerade, med olika föreläsningar och fikaträffar.

– Vår viktigaste uppgift är att sammanföra människor och samtidigt informera om SLE till allmänhet, nydiagnostiserade och de med SLE. Vi vill öka känslan av samhörighet och förståelse för sjukdomen, säger Karin Blomkvist Sporre.

Riksföreningen för Systemisk skleros riktar sig till för patienter med diagnosen systemisk skleros. Sjukdomen kallades tidigare sklerodermi. Monica Holmner, kontaktperson för Riksföreningen Systemisk skleros anser att den viktigaste uppgiften för riksföreningen är att arbeta för en bättre och mer jämlik vård, med samma villkor för till exempel specialistvård, värmehjälpmedel och patientskolor.

–Det är viktigt att vi finns som stöd för nydiagnostiserade då man ofta lämnas ensam med många frågor runt vår ovanliga sjukdom. Inom forskningen och vården händer det hela tiden saker och med en riksförening så kan vi anordna träffar där vi kan lära oss mer, både av varandra och av inbjudna föreläsare, säger Monica Holmner.

Om Systemisk skleros
Systemisk skleros är en ovanlig bindvävssjukdom som karaktäriseras av förändrat immunförsvar, försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion i hud och inre organ, framför allt i mag-tarmkanal, lungor, hjärta och njurar. Sjukdomen kallades tidigare sklerodermi. På en miljon invånare upptäcks 15-20 nya fall varje år men utbredningen varierar mellan olika delar av världen. Sjukdomen är fyra gånger vanligare hos kvinnor än hos män och bryter oftast ut i 40-50 års ålder.

Om Systemisk lupus erythematosus (SLE)
SLE är en sjukdom som främst drabbar kvinnor och insjuknandet sker ofta redan före klimakteriet, men den kan debutera vid alla åldrar. I Sverige lever mellan 6 000–8 000 människor med SLE. Varje år insjuknar cirka 400 personer. Symtom på SLE är svår trötthet, feber, minskad aptit, viktnedgång och engagemang av inre organ. Symtomen uppträder ofta i skov.

Om Reumatikerförbundet
Reumatikerförbundet är Sveriges största patientorganisation med cirka 50 000 medlemmar. Vår vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Vi företräder Sveriges omkring två miljoner personer som har artros, annan reumatisk sjukdom och fibromyalgi. Reumatikerförbundet bildades för 70 år sedan och har sedan dess arbetat med att informera och sprida kunskap om reumatisk sjukdom, artros och övriga sjukdomar i rörelseorganen, samt med att påverka beslutsfattare för en bättre vård och behandling på alla nivåer. De senaste fem åren har vi delat ut över 100 miljoner kronor till forskning.

För mer information, kontakta Nina Unesi, pressekreterare Reumatikerförbundet, 070 190 35 60, nina.unesi@reumatikerforbundet.org

Taggar: