STROKE och närstående
Oro, stress, trötthet, skuldkänslor, kamp och rollförändringar är vardag för de närstående som vårdar den som fått stroke. Detta framkommer i en ny svensk rapport om närståendes livssituation " Närstående till personer med stroke och afasi – samhällets doldisar" som publiceras på STROKE-Riksförbundets hemsida på Strokedagen, den 10 maj.
"Livskvalitet är att kunna fortsätta vara närstående och inte vårdare. Man måste kunna ha ett fortsatt socialt liv som liknar det liv man hade innan sjukdomen" En stor andel av de tillfrågade upplever sig mer som vårdare än som närstående och en majoritet anser att deras sociala liv inte längre fungerar som tidigare. Att, ofta oavlönat, vårda sin partner/sitt barn i hemmet dygnet runt, år ut och år in, tär på krafterna. I en ny internationell undersökning, Global Stroke Survey Results, där 10 länder deltog, varav Sverige var ett, svarar en tredjedel av de närstående att rollen som vårdare har påverkat deras egen hälsa. Närmare hälften av dessa känner stress och oro och är utmattade/trötta. Lika stor andel uppger att de nedstämda.
Även det sociala livet har påverkats kraftigt för de närstående som vårdar någon som fått stroke, endast en knapp fjärdedel svarar att deras sociala liv och fritidsaktiviteter är som innan stroke.
När det gäller nedstämdhet så bekräftas detta i en ny doktorsavhandling där det konstateras att merparten av dem som fått stroke mår som regel bättre ett och ett halvt år efter insjuknandet, medan det för de närstående ofta är tvärtom. Ett och halvt år efter en anhörigs stroke mår den närstående ofta sämre än vad den som fått stroke gör, både psykiskt och emotionellt. Allra sämst mår de närstående som måste hjälpa och stödja den som fått stroke och som bor i eget boende.
"Livskvalitet för mig är att kunna göra egna saker utan att behöva ha dåligt samvete" I den svenska rapporten är det en majoritet som känner oro och rädsla, både inför framtiden och i sin roll som vårdare. För många av de närstående finns det inte utrymme tidsmässigt för egna intressen, vila och rekreation. Nästan hälften uppger att de känner dåligt samvete när de behöver tid för sig själva.
Bristen på avlösning/växelvård minskar den närståendes möjligheter till den vila och återhämtning som de behöver för att kunna orka med. Dessutom har antalet platser på korttidshem och särskilda boenden minskat, enligt Socialstyrelsen, vilket gör det ännu svårare att få avlösning. Inte nog med det - mer än hälften av de närstående upplever att kommunens information om rättigheter till avlösning inte fungerar bra.
Alla som vårdar någon i hemmet måste få avlösning för att orka med och för att inte själv bli sjuka, anser STROKE-Riksförbundet. Här måste det till en förändring, annars får samhället två att vårda i stället för ingen. Vi får inte glömma att i dagens Sverige utförs cirka 2/3 av all vård i hemmet av en närstående, enligt Socialstyrelsen.
"Min livskvalitet påverkas indirekt genom att min make får en god vård på sitt boende och att han har en meningsfull sysselsättning där". De närstående som har tillgång till fungerande växelboende eller avlastning som de känner trygghet med, upplever ofta sin situation mer positivt, mår bättre och orkar mer.
"Det primära blir att ta hand om. Innan man dukar under så försöker man slåss så mycket man kan. Men man måste slåss för varenda liten jävla detalj. Det tär på förhållandet." Många närstående har uppgivit att de lever med en ständig oro och rädsla för att en ny stroke ska inträffa, kanske med försämringar som följd. Att inte veta vart man kan vända sig för att få råd och stöd skapar en otrygghet. Att stå ensam med allt ansvar, att behöva kämpa för rätten till god vård och rehabilitering, för att få färdtjänst, parkeringstillstånd, hjälpmedel är en stor börda för de närstående. I enkäten är det mer än hälften som instämmer i påståendet: Det är en ständig kamp att slåss för min anhöriges rättigheter.
I Socialtjänstlagen kap 5, 10§ står följande: Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder.
Nu är det dags att öppna ögonen – att se samhällets "doldisar"!
Stroke-Riksförbundet kräver att närståendes behov av stöd och hjälp ska uppmärksammas och integreras som en särskild egen länk i en fungerande vårdkedja. Avlastning ska vara en självklarhet för dem som har behov av det. Det ska finnas alternativa boenden så att man ej splittrar par som har levt ett helt liv tillsammans.
Mariann Ytterberg, förbundsordförande STROKE-Riksförbundet Daniela Bjarne, kanslichef STROKE-Riksförbundet
*Global Stroke Survey Results – en internationell rapport utförd på uppdrag av SAFE (Stroke Alliance For Europe) 2007. Rapporten är baserad på intervjuer från 10 länder, varav Sverige var ett.
*Närstående till personer med stroke och afasi – samhällets "doldisar" rapport av Ylva Lyander 2007.
* Life after stroke – outcome and views of patients and carers doktorsavhandling av Ann-Cathrin Jönsson 2007
STROKE-Riksförbundet är en ideell intresseorganisation som bland annat arbetar för: • en ökad allmän kunskap om stroke, dess symtom, konsekvenser och riskfaktorer • en god vård och rehabilitering • att de som fått stroke och deras närstående får ett bra stöd inom vården och i samhället och kan leva ett värdigt liv efter stroke • en ökad kunskap om dolda funktionshinder • färre ska få stroke
Kontakt: Daniela Bjarne, kanslichef STROKE-Riksförbundet 08 721 88 21 0738 00 11 99
www.strokeforbundet.se
Fakta:
? Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt (propp) och hjärnblödning
? Var 17:e minut får någon i Sverige stroke, det vill säga 30 000 per år
? Stroke är en av de vanligaste orsakerna till funktionshinder och död
? Stroke är den sjukdom som kräver flest vårddagar inom den somatiska (kroppsliga) sjukvården och beräknas kosta samhället cirka 14 miljarder kronor per år
? Lika många kvinnor som män får stroke
? Medelåldern ligger på 75 år, men cirka 20 % av dem som fått stroke är i yrkesverksam ålder, det vill säga under 65 år
? Stroke kan medföra både synliga och osynliga funktionsnedsättningar som halvsidig förlamning, afasi, extrem trötthet, depression, minnessvårigheter, humörsvängningar med mera
? För kvinnor är stroke den näst vanligaste dödsorsaken, efter cancer enligt Socialstyrelsens folkhälsorapport 2005