Svik inte de anhöriga

Än idag förekommer det att myndigheter hänvisar till ”hustruplikten” det vill säga att en kvinna självklart ska ta hand om sin sjuke make vare sig hon arbetar eller ej. Flertalet är de som har gått ner i arbetstid eller till och med slutat att arbeta för att vårda sin make och ibland även maka efter stroke. En del gör det av fri vilja andra gör det för att de ser det som den enda utvägen för att vårdbehoven ska tillgodoses. Nu larmar Riksrevisionen om anhörigas börda i en nyligen gjord granskning och uppmanar till ett mer individanpassat, flexibelt och kvalitativt stöd till anhöriga.

Riksrevisionen slår fast att anhörigas vård och omsorg ska vara ett komplement till de offentliga insatserna men säger samtidigt att i praktiken är det offentligas insatser ett komplement till de anhörigas vård och omsorg.

Drygt hälften av de anhöriga som vårdar någon som har fått stroke säger att den strokedrabbade är helt eller delvis beroende av deras tillsyn och hjälp. Detta går att läsa i rapporten ”Anhörigas situation” från Riksstroke som bygger på enkäter till anhöriga under 2009-2012. Som anhörig till någon som fått en stroke med svåra konsekvenser så lever många i ständig jour och beredskap samtidigt som de mer eller mindre ska sköta allt praktiskt i ett hem.

Många anhöriga känner sig ensamma i den situation de befinner sig i och de måste ibland ta svåra beslut som kan strida mot den strokedrabbades vilja. Det kan handla om att gömma bilnycklarna eller skjutvapen i de fall som den strokeskadade inte har någon sjukdomsinsikt. Men det kan också gälla mer vardagliga bekymmer som att sköta ekonomin, huset med mera.

Lennarth Johansson, docent och psykolog, som har arbetat på Socialstyrelsen med anhörigfrågor under många år har kommit ut med en bok ”Anhörig i nöd och lust”. Han skriver: ”Anhörigas problem i kontakten med sjukvården, socialtjänsten och andra myndigheter är ofta en följd av upplevelsen av att de inte är eller inte tillåts att vara delaktiga. Det måste vara märkligt att å ena sidan vara vårdare 24 timmar om dygnet till sin make, partner och å den andra inte ha något inflytande alls när insatser från offentliga vårdens sida ska diskuteras. Detta leder till att man får ta ett allt för stort ansvar på egen hand.” Men anhöriga vill inte bara känna sig delaktiga, de vill bli sedda som en resurs och mötas med respekt och få uppskattning och erkännande från vården och omsorgen, men lika viktigt är att få det från släkt, vänner, grannar och arbetskamrater.

I Riksstrokes rapport framkommer det också att anhöriga vill ha mer kunskap och mer anhörigstöd. De allra flesta är nöjda med vården under sjukhusvistelsen men det var påfallande många som svarade ”vet ej” på frågor om insatser efter sjukhusvistelsen från primärvård och kommun. Många är de anhöriga som alltid sätter sig själv i andra hand och låter allt fokus vara på den som har fått stroke. Till STROKE-Riksförbundet får vi många samtal från anhöriga som känner sig oroliga och ensamma i sin situation, de säger att de inte vet hur de ska orka samtidigt som de inte vet vart de ska vända sig för att få hjälp.

När vi pratar om anhöriga tänker de flesta på en partner, men vi får inte glömma bort att även barn och även vuxna barn drabbas när en förälder får stroke. Barnen behöver också få ett riktat stöd och bli sedda och sätta ord på vad som har hänt deras förälder eller mor/farförälder.

Vi får inte svika de anhöriga. De gör ett enormt arbete - oftast oavlönat. God vård och rehabilitering utgör grunden för hur mycket stöd en anhörig måste ge till sin närstående.

Vad behöver göras

• Tvinga ingen bokstavligen eller indirekt att ge upp sitt arbete för att vårda

• Anhörigstödet måste vara individanpassat och flexibelt eftersom anhöriga inte är en homogen grupp. Glöm inte bort de yngre!

• Anhörigutbildning, både på dag- och kvällstid, borde erbjudas alla som har en närstående som har fått stroke. Stroke är en sådan komplex sjukdom med en mängd varierande konsekvenser som man som lekman måste få förståelse för, för att kunna hantera den nyuppkomna situationen

• Stroketeam i primärvården. Stroke är en av våra stora folksjukdomar som ger flest funktionsnedsättningar, allt från fysiska till mentala och känslomässiga, därför behövs experter på stroke i primärvården som vänder sig till den som har fått stroke och till de anhöriga

• Erbjud avlösning i en stimulerad miljö, med möjlighet till rehabilitering – det får inte bara vara förvaring. Kortare avlösning i hemmet behöver utvecklas och ska alltid vara kostnadsfri

Sven Andréason, förbundsordförande

Daniela Bjarne, sakkunnig

STROKE-Riksförbundet

STROKE-Riksförbundet är en ideell intresseorganisation som bildades 1983. Vi arbetar för att sprida kunskap om stroke, dess riskfaktorer, symtom och konsekvenser med mera. Detta gör vi bland annat genom informationsskrifter, böcker, filmer, föreläsningar och utbildningsdagar för vårdpersonal, politiker, beslutsfattare med flera. Vi arbetar också för att de som fått stroke ska få en god vård och rehabilitering och kunna leva ett värdigt liv efter stroke samt för att närstående ska få ett gott stöd. Vi har cirka 10 000 medlemmar fördelade på våra 69 läns- och lokalföreningar. I våra föreningar kan både de som fått stroke och deras närstående få kunskap, stöd, gemenskap och möjlighet att skapa opinion på lokalplanet. Förbundet är en remissinstans när det gäller stroke, till exempel vid utformandet av Nationella Riktlinjer för strokesjukvård. Förbundet delar ut forskningsbidrag två gånger per år ur Strokefonden 90 05 30 - 7

Hemsida: www.strokeforbundet.se   Telefon 08 721 88 20

Taggar: