Om oss
Strokeförbundet är en ideell organisation som ansluter strokedrabbade och anhöriga i hela Sverige. Vi har strokeföreningar runt om i landet som bedriver verksamhet regionalt och lokalt. Vi arbetar med ett helhetsperspektiv d v s från prevention till rehabilitering och anhörigstöd Vi påverkarIntressepolitik är en central del av Strokeförbundets arbete och handlar om att påverka beslut som rör personer som drabbats av stroke och deras anhöriga. Vi arbetar för att säkerställa att vård, rehabilitering och stöd är tillgängliga och av hög kvalitet, och att de som drabbas av stroke kan leva ett värdigt och meningsfullt liv. Genom dialog med politiker och beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå verkar vi för att stärka rättigheterna för vår målgrupp. Strokeförbundet är partipolitiskt och religiöst obundet, och vi utgår alltid från våra medlemmars behov och bästa. Så arbetar vi med intressepolitik Nationellt och internationelltPå riksnivå driver vi frågor som påverkar vår målgrupp genom att delta i samråd, seminarier, hearings och referensgrupper. Vi svarar på remisser och enkäter samt arbetar för att påverka nationell lagstiftning och policyutveckling inom vård, rehabilitering, tillgänglighet och andra viktiga områden. Internationellt är vi medlemmar i SAFE (Stroke Alliance for Europe), där vi samarbetar med andra organisationer för att förbättra strokevården och påverka policy på europeisk nivå. Regionalt och lokaltVåra cirka 60 lokalföreningar bedriver intressepolitiskt arbete på regional och lokal nivå. Genom dialog med regioner och kommuner verkar de för att förbättra vård, rehabilitering och stöd för personer som drabbats av stroke och deras anhöriga. Lokalföreningarna arbetar också för att öka medvetenheten om stroke och dess konsekvenser i samhället. Samverkan med Funktionsrätt SverigeVi är medlemmar i Funktionsrätt Sverige, en paraplyorganisation som samlar 54 funktionsrättsförbund. Tillsammans arbetar vi för att förbättra rättigheter och möjligheter för personer med funktionsnedsättningar, exempelvis inom områden som vård, tillgänglighet och LSS. Funktionsrätt Sverige verkar för ett samhälle där alla människor kan delta på lika villkor. Våra fokusområden Vi driver frågor som rör: Vård och rehabilitering: Alla ska ha tillgång till jämlik vård och individanpassad rehabilitering, oavsett var i landet de bor.Ekonomi och stöd: Förbättra ekonomiska villkor och stödinsatser för personer som drabbats av stroke och deras anhöriga.Hjälpmedel och tillgänglighet: Säkerställa tillgång till hjälpmedel och öka tillgängligheten i samhället.Boende och kommunikationer: Främja anpassade boendelösningar och tillgång till färdtjänst och kollektivtrafik.Vi verkar också för att sprida kunskap om stroke och dess konsekvenser i samhället, för att skapa en bättre förståelse för de utmaningar som vår målgrupp möter.
Citat
– Frågan jag brinner för är rehabilitering, att få förutsättningar att komma tillbaka till livet efter en olycka eller sjukdom. Det är viktigt att få regioner och kommuner att förstå hur betydelsefullt det är med en bra rehabilitering, säger Kent Strandberg till strokeforbundet.se.
Vi har som organisation under pandemin tvingats ställa om till mer digitala verksamheter då den ordinarie verksamheten där medlemmarna träffas för att känna gemenskap, bryta ensamhet och träna inte gick att genomföra. Samtidigt har flera av våra föreningar gjort fantastiska insatser för att ersätta inställd ordinarie verksamhet med digital föreläsningar, fikaträffar och studiecirklar. Vi kan dock konstatera att det inte på lång väg kan ersätta ordinarie verksamhet där man träffas fysiskt. På grund av att våra medlemmar i hög utsträckning befinner sig i ett digitalt utanförskap så slår en pandemi än hårdare
Att pandemin har påverkat de anhörigas situation talar undersökningen sitt tydliga språk. Bland yngre och boende i storstäder och dess närhet är det extra märkbart. Inställda aktiviteter och rehabilitering påverkar situationen negativt för den anhöriga och givetvis för den som har haft stroke. STROKE-Riksförbundet ser allvarligt på att planerad rehabilitering inte har gått att genomföra och att färre har kunnat erbjudas rehabilitering.
Under Coronapandemin har vi i STROKE-Riksförbundet fått tydliga signaler från våra medlemmar och andra som hör av sig till oss, att den så viktiga strokerehabiliteringen inte har kunnat genomföras. Det har handlat om att rehabilitering har blivit inställd på grund av smittoläget och personalbrist, samtidigt har de som fått möjlighet till rehabilitering inte vågat genomföra den på grund av rädsla för smitta. När strokerehabiliteringen inte går att genomföra, är det ännu mer betydelsefullt med vardagsträning.
Redan idag vet vi i STROKE-Riksförbundet att det i Sverige, är brist på interventionister. Utbildningen är lång och frågan är om den planerade omorganisationen av den neuroradiologiska vården på Karolinska universitetssjukhuset negativt påverkar förutsättningarna för att utbilda interventionister för landets räkning?
Vi inom STROKE-Riksförbundet känner en stor oro inför uppgifterna om att omorganisationen på Karolinska sjukhuset riskerar att negativt påverka arbetet i multidisciplinära team och röntgenläkares neuroradiologiska utbildning samt forskning och utveckling av strokevården. Hur påverkas i förlängningen förutsättningarna att ställa snabb och korrekt diagnos samt utförande av snabb behandling, inte bara i Stockholm utan runt om i landet?
Under de åren som Strokefonden delat ut drygt 50 miljoner kronor till strokeforskningen har vi bland annat stöttat flera forskningsprojekt på Karolinska universitetssjukhuset. Vi ställer oss så klart frågande till på vilket sätt den planerade strukturförändringen av sjukhusets Neuroradiologiska enheter gynnar utbildning, forskning och utveckling inom strokevården?
Avslutningsvis frågar vi oss om det gjorts någon konsekvensanalys och vilka är i så fall förbättringarna inom dessa områden? Eller finns det faktiskt risk för försämringar?
Det är viktigt att de europiska staterna satsar på forskning, förebyggande arbete, akutvård för de som får en stroke samt inte minst rehabilitering för att möta det ökande behovet
För oss i STROKE-Riksförbundet var det självklart att vi skulle finansiera och vara en del i produktion av dokumentären ”1605 dagar och nätter”, då en av våra främsta uppgifter är sprida information om stroke. Filmen visar att vem som helst och var som helst kan man få en stroke. Dokumentären sätter fokus på att en behovsanpassad och långsiktig rehabiliteringsplan är en förutsättning för ett värdigt liv efter stroke
- Det är fantastiskt att ännu fler kan behandlas för sin stroke genom trombektomi. Vi vet att det förhindrar svåra funktionsnedsättningar. Vi vet att samhället skulle spara pengar om fler fick möjlighet att behandlas med trombektomi. Vi vet tyvärr också att det finns stora skillnader i trombektomivården. Framför allt är det en brist i de delar av Sverige som är glest befolkade
Ett värdigt liv efter stroke är STROKE-Riksförbundets högst prioriterade fråga, vilket gör det särskilt positivt att efter vårt enträgna arbete för rehabilitering får rehabiliteringen en framskjuten roll i förslaget till riktlinjer
Alla har rätt till den bästa strokevården. Varje fördröjd minut medför större risker för bestående funktionsnedsättningar och i värsta fall död. Fler måste få möjlighet att behandlas med trombolys eller trombektomi.
