Världsprematurdagen: Ny studie visar att många för tidigt födda barn kan behöva stöd i skolan

Ändå saknas både kunskap, resurser och samordning

Det finns i dag över 100 000 för tidigt födda barn under 18 år i Sverige. Årligen föds ytterligare 6 500 barn för tidigt och antalet växer hela tiden, då den medicinska utvecklingen ständigt förbättras och fler barn kan räddas till livet. Mycket för tidigt födda barn löper en ökad risk för hjärnskador, neurologiska funktionsnedsättningar, inlärningssvårigheter och sämre hälsa än fullgångna barn. Sverige har världens bästa neonatal intensivvård, men när barnen lämnar sjukhuset är det bara början på en komplicerad och ostrukturerad uppväxt eftersom resurser, verktyg och rutiner idag saknas i samhället för denna grupp. Världsprematurdagen vill uppmärksamma denna grupp av barn och deras speciella behov.

På Världsprematurdagen den 17 november håller Svenska Prematurförbundet, Lilla barnets fond och Svenska Neonatalföreningen seminarier i Stockholm, Göteborg, Lund och Umeå för att påvisa vikten av fortsatt stöd och bättre samordning genom uppväxtåren för de för tidigt födda barnen, för att skapa livslång hälsa.

– Idag finns det inget samordnat omhändertagande eller riktade resurser för denna grupp av barn efter att de skrivits ut från neonatalvården, vilket sker efter några månader. Dessa små barn är en ny grupp av överlevare som under hela sin uppväxt kommer att ha speciella behov. Hur de bemöts och vilket stöd de får från BVC, förskola, BUP och skola har en direkt påverkan på deras utveckling och hälsa, säger Karl Rombo, ordförande för Svenska Prematurförbundet.

En ny studie (JAMA Pediatrics 2016) om förekomst av avvikelser i hjärnans utveckling vid sex års ålder hos extremt för tidigt födda svenska barn, visar att två tredjedelar i denna grupp har en kognitiv nivå vid skolstart som gör att de kan behöva stödåtgärder i skolan.

– De barn som föds mycket för tidigt kommer att behöva hjälp i skolan för att deras skolgång och utveckling ska bli så gynnsam som möjligt. Denna grupp av barn har milda problem med flera funktionsnedsättningar såsom motorik, kommunikation och inlärning, vilka sammantaget gör att de får svårigheter i skolan. Oftast är nedsättningarna inom varje färdighet så pass små att de inte uppfyller diagnoskriterierna och faller därmed utanför radarn, säger Ulrika Ådén, professor vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet.

Idag är ojämlikheten stor både inom och mellan landsting och kommuner, både då det gäller medicinska, psykosociala och pedagogiska stödåtgärder.

Magnus Domellöf, ordförande för Svenska Neonatalföreningen, menar att det råder stor brist på vårdplatser och specialistutbildad personal inom neonatalvården runtom i landet. Mera resurser behövs därför till neonatalvården. Kunskapsbristen om för tidigt födda barns speciella behov är dessutom stor både inom BVC och hos lärare och rektorer. Därför behövs en bättre kunskapsöverlämning. Framför allt mellan neonatalvården, BVC, förskola och skola, vilka är de instanser som främst kan påverka utvecklingen av denna barngrupp så att den blir så gynnsam som möjligt.

Även forskning om för tidigt födda barn är eftersatt.

 – Det har inom neonatalvården skett en intensiv utveckling såväl medicinskt som av omvårdnaden. Idag kan vården rädda barn som föds så tidigt som vecka 22. Mycket för tidigt födda barn behöver ett helt annat stöd när de lämnar neonatalvården som inte friska fullgångna barn behöver. Det behövs mer forskningsresurser så att vi på bästa sätt även kan ta hand om och förbättra dessa barns framtida hälsa och möjligheter i livet, säger Eva Berggren Broström, ordförande för Lilla barnets fond.

Världsprematurdagen som anordnas i Stockholm, Göteborg, Umeå och Lund, arrangeras av Svenska Prematurförbundet, Lilla barnets fond och Svenska Neonatalföreningen, i samarbete med AbbVie.

För mer information, kontakta:
Karl Rombo, ordförande Svenska Prematurförbundet: 070-759 49 36, karl.rombo@gmail.com
Eva Berggren Broström, ordförande Lilla barnets fond: 070-4507761, eva.berggren-brostrom@sll.se
Magnus Domellöf, ordförande Svenska Neonatalföreningen: 070-6717963, magnus.domellof@umu.se    
Ulrika Ådén, professor Karolinska Institutet: 073-9694219, ulrika.aden@ki.se

Om Världsprematurdagen
Världsprematurdagen anordnades första gången 2009 på initiativ av nationella föräldraföreningar i Europa för att uppmärksamma för tidigt födda barn och de utmaningar de ställs inför under sin uppväxt. Intresset har vuxit och omfattar nu evenemang i alla delar av världen. I Sverige hålls det för fjärde året i rad seminarier och paneldiskussioner i både Stockholm, Göteborg Lund och Umeå.

Om Svenska Prematurförbundet
Svenska Prematurförbundet är ett riksförbund sammanslutet av lokalföreningar från olika delar av Sverige. Förbundets hjärtefråga är att förbättra situationen för de för tidigt födda barnen och deras familjer och att varje barn skall ha en sammanhållen vårdkedja från födseln till skolan och genom hela livet. Förbundet har också bildats för att vara en länk och underlätta dialog mellan profession och föräldrar. Läs mer på http://prematurforbundet.se

Om Svenska Neonatalföreningen
Svenska Neonatalföreningen är en delförening i Svenska barnläkarföreningen. Som representanter för professionen arbetar föreningens medlemmar bland annat med nationella riktlinjer och utbildningsfrågor. Svenska Neonatalföreningen är även en remissinstans som kan tillfrågas i sakfrågor om neonatalvård. Läs mer på http://neo.barnlakarforeningen.se          

Om Lilla barnets fond
Lilla barnets fond är en ideell förening som startades 2008. Föreningens syfte och mål är att samla in pengar till forskning av sjuka nyfödda, stödja utveckling av nya metoder för diagnostik och behandling inom neonatalvården samt öka allmänhetens kunskap om hälsa och sjukdom hos det lilla barnet. Läs mer på http://www.lillabarnet.se/site/