Ny undersökning visar: Att leva med typ 1-diabetes medför en känsla av att aldrig få vara ledig

84 % tycker att det värsta med att ha typ 1-diabetes är att man upplever att man aldrig är ledig från sin sjukdom, detta följs av oro för framtida komplikationer, 52 %. Nästan varannan, 44 %, tänker på sin diabetes minst en gång i timmen. Det visar en ny undersökning från Ung Diabetes.

- Att leva med diabetes påverkas i princip av allt du gör, det medför därför mycket planering i vardagen. Du lämnas med ett stort egenansvar som pågår dygnet runt, alla årets dagar. Vi i Ung Diabetes är därför inte förvånade över att 84 % uppgett att de aldrig upplever sig lediga från sjukdomen, berättar Ida Lövgren, Ung Diabetes råd.

Många har en rädsla för lågt blodsocker

Känslan vid lågt blodsocker kan ofta vara obehaglig, vanliga symtom är hjärtklappning, svettningar och koncentrationssvårigheter. Fortsätter blodsockret att sjunka finns risk för medvetslöshet. Samtidigt kan ett högt blodsockervärde över längre tid öka risken för senare komplikationer, såsom hjärt- och kärlsjukdom och skador på njurar, fötter och ögon. Resultatet från undersökningen visar att många (52 %) är oroliga för framtida komplikationer, samtidigt är det en tredjedel (29%) som väljer att ligga högt i blodsocker ett par eller flera gånger i veckan utifrån rädsla för lågt blodsocker.

- De flesta som lever med diabetes har kännedom om riskerna med att ligga för högt, ändå väljer många att återkommande göra det. Det blir en form av kortsiktig lösning i stunden som inte är särskilt hållbar i det långa loppet, vilket på ett sätt visar komplexiteten med sjukdomen. Vi menar att vården har en viktig roll att ta här för att en förändring ska kunna ske, det är viktigt att varje person får tillgång till det stöd man behöver, berättar Ida Lindstén, Ung Diabetes råd.

Vikten av att se helheten

I Sverige är diabetesvården organiserad i team, som utöver patienten består av en diabetessjuksköterska och en diabetesläkare. I vissa team ingår även andra professioner - som dietister, fotterapeuter och kuratorer eller psykologer - men utifrån undersökningens resultat tycks de två sistnämnda tillhöra ovanligheterna. Så många som 58 % har aldrig blivit erbjudna något psykosocialt stöd av vården. Samtidigt har 37 % uppgett att de har ett aktuellt behov av psykosocialt stöd, och av de som fått psykosocialt stöd är bara 12 % nöjda med stödet.

- Det är upprörande att så få blir erbjudna psykosocialt stöd och att kvaliteten på stödet som ges brister. Vi vet att det kan vara svårt att acceptera och hantera ett liv med diabetes, tanken på att aldrig kunna bli frisk kan vara tung att bära. Därför tycker vi att det psykosociala stödet borde vara en självklar del av diabetesvården. Det borde vara rutin att bli erbjuden hjälp för att hantera de tankar och känslor som är kopplade till sin sjukdom, säger Ida Lindstén.

Tillgången till psykosocialt stöd är en av Ung Diabetes hjärtefrågor.

-  Det är lätt hänt att allt för stort fokus hamnar på alla medicinska siffror och värden i kontakten med vårdpersonalen, och detta kan kännas stressande. Vi i Ung Diabetes vill påminna om att en patient inte är sina siffror, och att vi är mer än våra fysiska kroppar. Det är viktigt att vården ser till hela individen och var den befinner sig i livet. Behovet av stöd kan ju komma och gå under livets gång, så det är viktigt att vårdens stöd anpassar sig därefter, säger Ida Lövgren.

I studien ingår 530 personer med diabetes (94 % har typ 1-diabetes) 60 % är yngre än 30 år. Frågorna har besvarats på Ung Diabetes hemsida och därefter bearbetats och analyserats av KANTAR Sifo.

Hela undersökningen finns på Ung Diabetes hemsida: https://www.diabetes.se/ungdiabetes/

Frågor:

Ida Lindstén, Ung Diabetes råd, 072-586 00 18,  ida.lindsten@ungdiabetes.se

Ida Lövgren, Ung Diabetes råd, 070-674 05 42,  ida.lovgren@ungdiabetes.se

Ung Diabetes är en del av Svenska Diabetesförbundet och jobbar för de som har diabetes och är mellan 15 och 30 år. Våra fem huvudmålsättningar är att; stödja våra medlemmar, vara en stark röst för dessa utåt i samhället, sprida kunskap och information om diabetes, arbeta för att stödja forskning, utveckling och välgörenhet i diabetesfrågan samt uppmärksamma diabetessituationen i världen. www.diabetes.se/ungdiabetes