Sällsynta hälsotillstånd vardag för Karin Högkil

Karin Högkil är specialisttandläkare i pedodonti, specialiserad barn- och ungdomstandvård, på Folktandvården Stockholm. Hon är också expert på sällsynta hälsotillstånd, eller sällsynta diagnoser som det också kallas, hos barn och ungdomar.

– Att möta en patient med ett sällsynt hälsotillstånd skiljer sig egentligen inte mot att träffa andra patienter. Alla är unika individer med sina särskilda behov och förmågor, säger Karin Högkil

Sällsynta hälsotillstånd, vad är det?

Karin berättar att cirka två procent av Sveriges befolkning har ett sällsynt hälsotillstånd. Diagnoserna är ofta genetiska, har en omfattande symptombild och leder till funktionsnedsättning. Personerna har ofta många olika behov av vård och omsorg, bland annat tandvård. Karin träffar barn och unga med många olika sällsynta diagnoser och har framför allt arbetat med Williams syndrom, ektodermal dyslplasi och orofacial granulomatos.

Alla är olika, alla är unika

Att möta en patient med ett sällsynt hälsotillstånd skiljer sig egentligen inte mot att träffa andra patienter, tycker Karin. Alla är unika individer med sina särskilda behov och förmågor. Många känner sig oroliga inför tandläkarbesöket och Karin med kollegor bemöter alla så lugnt och bra som det går, men självklart är det också viktigt med kunskap om just den diagnos som patienten har.

Att kunna allt om alla diagnoser är nästintill omöjligt, men alla möten under åren har gett Karin bred och djup erfarenhet. Ofta är föräldrarna specialister inom området och kan hjälpa till, berättar hon. Men det är Karins jobb att på bästa sätt informera om hur munnen mår och vad patienten och närstående kan förvänta sig.

Samordning extra viktigt

Det som är särskilt med barn och unga med sällsynta hälsotillstånd är att de behöver extra stöd med samordning, berättar Karin. Det är vanligt att tandvården stöttar närstående, assistenter, lärare och annan skolpersonal med instruktioner och utbildning i hur de ska hjälpa patienten med munhälsan.

Tidig kontakt med tandvården en stor fördel

Karin menar att samverkan mellan sjukvården och tandvården har allt att vinna. Så fort en sällsynt diagnos har ställs eller en utredning har startat är det bra om sjukvården tar kontakt med tandvården. Att få en diagnos eller vara under utredning kan vara svårt.

– Det är lätt hänt att glömma bort munnen. Man kanske inte orkar tänka på tandvård eller att vara så noga med kosten just då. Då vill vi gärna finnas där och kunna ge stöd till föräldrarna och hjälpa barnet, avslutar Karin Högkil.

Patienten behöver sedan få hjälp med en munhygien som fungerar och som individen kan klara av. Barnen kommer relativt ofta till kliniken och går regelbundet hos tandhygienist.

I framtiden hoppas Karin på ännu tätare samverkan med sjukvården, till exempel genom gemensamma terapiplaneringar.

– Jag hoppas att sjukvården ska se vilken stor nytta vården och inte minst patienten kan få genom en nära kontakt med tandvården, säger Karin.

Specialist på Folktandvården Eastmaninstitutet

Efter utbildning till tandläkare i Stockholm arbetade Karin först som allmäntandläkare i Jokkmokk respektive Jönköping. Så småningom återvände hon till Stockholm och vidareutbildade sig till specialisttandläkare inom pedodonti på Folktandvården Eastmaninstitutet.

– Jag trivdes väldigt bra och blev kvar. Det är här jag har möjligheten att möta alla fina barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd.

Det är vanligt att barnet behöver hjälp av flera olika specialister inom tandvården. Därför är det en stor fördel att alla specialiteter finns samlade på Folktandvården Eastmaninstitutet under ett och samma tak. Det gör att man kan samlas kring patienten istället för att patienten måste åka till olika ställen, berättar Karin.

Ökad kunskap genom forskning

Karin har under årens lopp mestadels arbetat kliniskt med patienter men hon även forskat inom sitt område. Just nu arbetar hon med kvalitetsstudie, orala manifestationer vid inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) hos barn och ungdomar, i samarbete med Sachsska barnsjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset. Projektet finansieras genom forskningsmedel från Folktandvården Stockholm.

Medlem i regionalt expertteam

Karin har även startat upp expertteamet för ektodermal dyslplasi, ett av Centrum för sällsynta diagnosers regionala expertteam. Teamet består av ett antal experter, bland andra läkarkoordinatorer, hudläkare, genetiker, psykolog, logoped och tandläkare. Det övergripande målet för expertteamen är att förbättra omhändertagandet av patienter med sällsynta diagnoser och underlätta för deras närstående. 

Taggar: