Isvatten drar in miljonbelopp till ALS-forskning i Sverige

Insamlingsstiftelsen Hjärnfonden och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, har de senaste dagarna samlat in en miljon kronor till ALS-forskningen och mer pengar strömmar in. Det är tack vare den världskända ALS Ice bucket challenge som startade i USA och som tog fart i Sverige förra veckan, som gåvorna har ökat kraftigt. Förhoppningen är att ishinksutmaningen ska skapa större kännedom om sjukdomen hos en bredare allmänhet och ge ännu mer resurser till den livsviktiga hjärnforskningen.  

ALS är en sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen. Detta leder till muskelförtvining och förlamning. Det är en dödlig sjukdom som saknar botemedel. Vem som helst kan drabbas och sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor. Hos 80 procent av fallen debuterar sjukdomen mellan 40 och 70 års ålder. I Sverige får omkring 220 personer diagnosen varje år.

Insamlingen pågår för fullt och Hjärnfonden och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har den senaste veckan tillsammans fått in en miljon kronor och mer pengar är på väg in, medan fler ishinkar fylls på för att hällas över nya frivilliga som antar utmaningen.

– Det är fantastiskt att på bara en vecka har vi tillsammans lyckats samla in en miljon kronor och det är bara början. Vi har stöttat forskningen kring ALS sedan Hjärnfonden startade för 20 år sedan. ALS är en mycket svår sjukdom som kräver mycket grundforskning. Därför är vi mycket glada över ALS Ice bucket challenge som hjälper Hjärnfonden att skapa engagemang. Mer pengar behövs så fortsätt gärna utmana varandra och skänka pengar, säger Gunilla Steinwall generalsekreterare Hjärnfonden.

Hjärnfonden och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har sedan 2008 ett samarbete kring postdoc-stipendier till unga ALS-forskare. Hjärnfondens vetenskapliga nämnd, bestående av ett tjugotal av landets främsta neurovetenskapliga experter granskar och tilldelar stipendier och forskningsanslag till de bästa forskarna inom området.

– Jag som har upplevt sjukdomen på nära håll och sedan tio år tillbaka arbetar ideellt med att samla in pengar till forskning och information kring ALS blir rörd av den uppmärksamhet som har tillägnats sjukdomen den senaste tiden. Det är otroligt vilken generositet som människor världen över visar. Varje krona som skänks är en krona närmare forskningsgenombrott, säger Ulrica Dahlberg ordförande i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och dotter till nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist som avled av ALS år 2004.

Fakta:

Symptom

ALS-relaterade besvär ser olika ut hos olika personer eftersom det finns flera typer av sjukdomen. Förlamningen kan börja i olika delar av kroppen och påverka talet och sväljningen. Vid andra sjukdomsformer börjar svagheten i en arm eller ett ben. Utmärkande för ALS är att kraftnedsättningen följs av att musklerna tillbakabildas, så kallad muskelatrofi. Man kan också få muskelkramper och muskelryckningar.

Behandling

För att fastställa ALS behöver man genomgå en undersökning av neurolog. Vid misstanke om ALS kan diagnosen bekräftas med hjälp av undersökning av musklernas elektriska aktivitet, EMG (elektromyografi).
Det finns ingen botande behandling av ALS. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna.

Bromsmedicin
Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna då minskar. Medicinen har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader. Symtombehandling kan innefatta lindring av muskelkramper, minska muskelspasmer, minska salivproduktionen samt att förhindra tvångsmässig gråt/skratt genom antidepressiv medicin.
Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.
Källa: Hjärnfonden

Kontakt
Gunilla Steinwall, generalsekreterare Hjärnfonden, 0708- 33 44 71
gunilla.steinwall@hjarnfonden.se
Ulrica Dahlberg, ordförande Ulla-Carin Stiftelse för ALS-forskning, 0767 -72 00 88
Arna Sunje, pressansvarig Hjärnfonden, 0767-86 07 60
arna.sunje@hjarnfonden.se

Om Hjärnfonden
Hjärnfonden samlar in pengar till forskning och information om hela hjärnan, dess kapacitet, sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Hjärnfonden delar ut stipendier och anslag till forskare och forskargrupper för att möjliggöra eller intensifiera viktig forskning. Den samlade verksamheten har inga statliga bidrag och är helt beroende av ekonomiska bidrag från privatpersoner, företag och stiftelser. Hjärnfonden har ett s.k. 90-konto, detta innebär att Svensk Insamlings­kontroll kontrollerar verksamheten.
www.hjarnfonden.se     www.facebook.com/hjarnfonden     www.twitter.com/hjarnfonden  

Om Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning
Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har som ändamål att samla in pengar och sprida information om ALS. Stiftelsen delar varje år ut pengar till framstående forskare. Verksamheten är helt beroende av gåvor från allmänheten och granskas av Svensk Insamlingskontroll.
www.ullacarinstiftelse.se     www.facebook.com/ullacarinlindquist

Taggar:

Citat

Det är fantastiskt att på bara en vecka har vi tillsammans lyckats samla in en miljon kronor och det är bara början
Gunilla Steinwall, generalsekreterare Hjärnfonden
Det är otroligt vilken generositet som människor världen över visar.
Ulrica Dahlberg ordförande i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning