Den viktiga sista tiden i livet

Ett forskarteam vid Lunds universitet har följt hur patienter med avancerad cancer, söker vård under sin sista tid i livet. Genom att studera deras vårdmönster, har forskarteamet utvecklat en mätmetod som relaterar sjukvårdsbehov till tidens förändrade värde för patienter i livets slutskede. Ju mindre tid de har kvar att leva, desto mer värdefull känns tiden. 

Studien i korthet: Metod- och mätutvecklingsforskning//Studie för utveckling av en konceptuell modell

Varje år dör knappt en procent av Sveriges befolkning, men tar tio procent av sjukvårdens resurser. En stor del av kostnaderna går till sjukhusvistelser, trots att många patienter helst vill undvika tunga behandlingar den sista tiden. Denna obalans väcker viktiga etiska frågor om värde och rättvisa i vården och om hur resurserna bör fördelas när varje dag blir mer värdefull ju närmare döden man kommer.

– Fortfarande är det så att vi troligen ger potentiellt onödig sjukvård till patienter med allvarlig sjukdom. Om vi istället kunde hitta en bättre tajming och ändra inriktning på vården när vi ser att det går åt fel håll, kan patienters livskvalitet öka under deras sista tid, säger Jenny Klintman, forskare vid Lunds universitet samt överläkare på Onkologen på Skånes universitetssjukhus.

I studien, i vilken 192 patienter i nordöstra Skåne ingick, undersökte forskarna patienternas vårdförlopp med avseende på när, var och hur ofta de sökte vård under sin sista tid i livet. De kunde då se mönster och identifiera hur många akutbesök och sjukhusinläggningar personer med allvarlig sjukdom har och var i sjukvårdssystemet de vårdas och dör.

– Vi såg till exempel att efter ett par besök på akuten, blir patienten ofta återinlagd under en längre tid. Redan då skulle vårdteamet kunna hålla ett samtal om övergången från behandling till symtomlindrande vård och överföra patienten till specialiserad palliativ vård. Vi måste ibland våga avsluta en behandling när risken är att den inte gagnar patienten, fortsätter Jenny Klintman.

Verktyg för förbättrade vårdbeslut

Jenny Klintman menar att det inom sjukvården finns en stor medvetenhet om problemet med att patienter vårdas på fel ställe vilket kan bero på bristande kontinuitet, dålig överblick och stress. Om sjukvården ska kunna förbättras behövs därför metoder för att mäta hur resurserna används. Studien baserad på analys av vårdförlopp, är ett sådant tydligt verktyg som skulle kunna ligga till grund för förbättrade vårdbeslut.

– Mot livets slut får varje dag en allt större emotionell och existensiell betydelse och varje dag upplevs mer värdefull. Relationer, små njutningar och meningsfulla aktiviteter blir proportionellt viktigare. Samtidigt ökar påfrestningen för patienten av att tillbringa sin sista tid på sjukhus.

För att återspegla denna förändrade belastingsbörda för patienten, konstruerade forskarteamet en mätmetod som sätter sjukvårdinsatser i relation till tidens förändrade värde. Mätmetoden bygger på ekonomiska, matematiska och etiska principer, där vikten av varje dag ökar vid livets slut. Även om patientens återstående tid minskar, upplevs varje dag som mer värdefull.

– För någon som bara har veckor kvar att leva, blir varje dag enormt mycket mer värdefull än en dag för någon som inte är sjuk. Då blir det ännu viktigare att man använder den tid som är kvar till det som känns meningsfullt och inte spenderar mer tid på sjukhuset än nödvändigt, säger Juliet Jacobsen, doktorand i medicinsk onkologi vid Lunds universitet, samt överläkare inom palliativ vård vid Massachusetts General Hospital, Boston. 

Inom vården talar man om tidstoxicitet, vilket avser den tid som patienten “betalar” för sjukhusbesök, behandlingar, sjukresor och biverkningar. Forskarna jämförde patienter som befann sig i en sen sjukdomsfas och inte var knutna till specialiserad palliativ vård med de patienter som tidigt blivit inskrivna vid en palliativ enhet. Konsekvensen för de patienter som fått tillgång till exempelvis ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) blev att deras tidstoxicitet blev mycket mindre när de slapp slussas mellan olika vårdinstanser och få behandlingar som inte ledde någon vart. 

– Att leva med en dödlig sjukdom handlar inte bara om medicin, utan också om relationer och kultur. Hur och med vem du tillbringar den sista tiden formar familjens minnen och identitet långt efter döden, säger Juliet Jacobsen. 

Hon menar att vårdpersonal behöver se bortom enbart behandling och livsförlängande åtgärder och våga ta upp frågan med patienten om vad som är viktigt den sista tiden i livet. Men många drar sig för att prata om sjukdomsprognos ofta på grund av rädsla för att väcka oro eller brist på träning i att hålla känsliga samtal. Det gör det svårt för patienten att få en tydlig bild av sin sjukdom och vilka vårdalternativ som finns. Modellen “samtal vid allvarlig sjukdom” lyfter fram patientens perspektiv och vad som är viktigt för dem i livets sista tid. Modellen håller på att implementeras på flera håll i Sverige och är ett konkret stöd för vårdpersonal i svåra samtal. 

– I regeringens senaste cancerstrategi lyfts vikten av palliativ vård i rätt tid fram – något som även Cancerfonden framhåller som avgörande för patienternas livskvalitet. Det är viktigt att vi inte bara “tuffar på”, utan vågar ställa rätt frågor för att ge patienten möjlighet att prioritera och reflektera över sin sista tid i livet, avslutar Jenny Klintman. 

Publikation i tidskriften Value in Health
Accounting for the Scarcity of Time as Patients Approach End of Life: The Construction of End-Weighted Time Toxicity

Kontakt
Juliet Jacobsen, doktorand vid institutionen för kliniska vetenskaper, medicinsk onkologi,  vid Lunds universitet, samt läkare inom palliativ vård vid Massachusetts General Hospital, Boston. Juliet.jacobsen@med.lu.se tel: +1(617)697-6216

Jenny Klintman, forskare vid Lunds universitet samt överläkare på Onkologen på Skånes universitetssjukhus. Jenny.klintman@med.lu.se tel: 0763-625333

Mer om modellen “samtal vid allvarlig sjukdom”:
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/Samtal-med-patient-och-narstaende/?utm_source=chatgpt.com

Presskontakt Medicinska fakulteten vid Lunds universitet: Anna Hellgren, 076-831 8923, anna.hellgren@med.lu.se

Lunds universitet grundades 1666 och rankas återkommande som ett av världens främsta lärosäten. Här finns cirka 47 000 studenter och drygt 8 800 medarbetare i Lund, Helsingborg och Malmö. Vi förenas i vår strävan att förstå, förklara och förbättra vår värld och människors villkor. Prenumera på vårt nyhetsbrev Apropå! där några av våra drygt 5 000 forskare kommenterar aktuella händelser: https://www.lu.se/kategori/nyhetsbrevet-apropa

Taggar: