Diskrimineringsombudsmannen måste pröva om ålder ska få avgöra rätt till sjukvård
Är det godtyckligt uppsatta åldersgränser som ska avgöra om patienter med kroniska och livshotande sjukdomar ska få del av tillgängliga och bevisat effektiva läkemedel, eller är detta att se som otillåten åldersdiskriminering? Den frågan vill företrädare för personer som lever med sjukdomen spinal muskelatrofi få prövad och de har därför anmält regionernas gemensamma organ NT-rådet till Diskrimineringsombudsmannen, DO.
När det gäller den sällsynta sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) har NT-rådet rekommenderat sjukvårdsregionerna att SMA-patienter bör få tillgång till de läkemedel som finns – men bara de patienter som var under 18 år när behandlingarna introducerades i Sverige, eftersom det annars skulle bli för dyrt. Det handlar inte om hur mottaglig en person är för behandlingarna eller sjukdomstillståndets svårighetsgrad. Det handlar bara om ålder och att minimera kostnader.
– Min ålder kan inte vara ett argument för varför jag ska nekas livsavgörande behandling. Ålder har ingenting med läkemedlets effektivitet att göra och därför ska hela patientgruppen ges lika tillgång till behandling, säger Pernilla Becker, ordförande för Nätverket för spinal muskelatrofi. Därför anmäler jag NT-rådet till DO för åldersdiskriminering. Jag vill att det system som godtyckligt bestämmer över liv och död ska uppmärksammas av fler och jag vill få prövat om dagens åldersgräns är förenlig med Diskrimineringslagen.
NT-rådets rekommendation om att inte alla ska behandlas lika, något som alla regioner följer, är enbart grundat i att rådet anser att kostnaden är för hög för att ge den verkningsfulla medicinen till alla som har fått diagnosen.
– NT-rådets uppgift är att främja jämlik vård, men på vilket sätt är det jämlikt att neka sjuka tillgång till bevisat effektiv behandling? De säger att resurserna måste fördelas. Samtidigt får vissa patienter gång på gång olika sorters behandling medan andra patienter står helt utan behandling. Är det jämlikt? Med min anmälan vill jag först och främst att vi som inte får behandling ges denna grundläggande rättighet. Men jag vill även visa hur absurt systemet är konstruerat så att min anmälan kan leda till förändring för fler i framtiden. Ålder ska inte avgöra tillgång till sjukvård. Ditt liv ska inte anses vara över innan du knappt hunnit gå ut gymnasiet, avslutar Pernilla.
NT-rådet (rådet för nya terapier) är regionernas gemensamma organ som har till uppgift att avge rekommendationer om hur sjukvården ska förhållas sig till nya läkemedelsterapier och vilka patientgrupper som ska få del av offentligt finansierad vård.
För ytterligare information kontakta:
Pernilla Becker, ordförande NSMA, 073 848 14 43.
Om Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA):
Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA) företräder en grupp människor som har en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet.