Bara för att samtliga regioner väljer att upprätthålla samma orättvisa betyder inte det att de har rätten på sin sida. Vad är meningen med patienträttigheter när inte de som ansvarar för sjukvården vill upprätthålla dem?
Vi demonstrerar för att få flera att uppmärksamma att SKR tagit sig rätten att runda Hälso- och sjukvårdslagens principer om likabehandling och behovsstyrd vård. Det är en helt orimlig ordning att patienter med samma sjukdom delas upp efter ålder.
Frågan om våra livsvillkor diskuteras och utreds på alla möjliga nivåer under flera år, men de som verkligen har makten att förändra är SKR. Idag är det ingen region som bryter mot deras överenskommelse att låta oss gå obehandlade, trots att Hälso- och sjukvårdslagens behovs- och likabehandlingsprincip. Därför kommer vi nu berätta om följderna av deras politik. Tre av oss har dött under våren, och nu är vi bara 75 obehandlade kvar.
Att det ska vara upp till den enskilde sjuke medborgaren att på egen hand försöka förändra regioner, riksdag och regering är ett uselt kvitto på Sverige som välfärdsland.
Nu kommer vi genom vykort och sociala medier ständigt påminna de som har makten att göra rätt att de just nu gör fel som behandlar oss med SMA på det här sättet. De har ett val, och just nu väljer de att inte göra någonting medan vi patienter tynar bort och dör.