Nätverket spinal muskelatrofi inleder idag kampanjen ”Vad kostar ett liv?”

Det har funnits effektiva bromsmediciner sedan år 2017 men Sveriges kommuner och regioner (SKR) har bestämt att endast halva patientgruppen med SMA ska få behandling.

Sverige tillhör minoriteten av länder i världen som satt en åldersgräns för att kvalificera sig som behandlingsvärdig. Alla som hade fyllt 18 år 2017 har sedan dess fått gå obehandlade, trots att sjukdomens förlopp innebär att funktioner och kapaciteter bryts ner över tid.

Åtta av åtta riksdagspartier har ställt sig bakom att systemet för särläkemedel behöver ses över och att Sverige behöver en nationell strategi för sällsynta diagnoser.    

– Frågan om våra livsvillkor diskuteras och utreds på alla möjliga nivåer under flera år, men de som verkligen har makten att förändra är SKR. Idag är det ingen region som bryter mot deras överenskommelse att låta oss gå obehandlade, trots att Hälso- och sjukvårdslagens behovs- och likabehandlingsprincip. Därför kommer vi nu berätta om följderna av deras politik. Tre av oss har dött under våren, och nu är vi bara 75 obehandlade kvar, säger Pernilla Becker, ordförande för Nätverket spinal muskelatrofi.

– Att det ska vara upp till den enskilde sjuke medborgaren att på egen hand försöka förändra regioner, riksdag och regering är ett uselt kvitto på Sverige som välfärdsland, säger Pernilla Becker.

– Nu kommer vi genom vykort och sociala medier ständigt påminna de som har makten att göra rätt att de just nu gör fel som behandlar oss med SMA på det här sättet. De har ett val, och just nu väljer de att inte göra någonting medan vi patienter tynar bort och dör, säger Pernilla Becker.         

Kampanjen förs under paraplyavsändaren #allaräknas, där patienter, anhöriga och sympatisörer samlas under en paroll. Ålder och sjukdom ska inte avgöra vem som får ta del av vår gemensamma sjukvård.

För frågor om kampanjen är du välkommen att kontakta pernilla@nsma.se