Namninsamling för jämlik vård överlämnas till Socialutskottets ordförande
Tisdagen den 21 juni överlämnade Nätverket för Spinal muskelatrofi (NSMA) en namninsamling till Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson för att uppmärksamma att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas livsavgörande läkemedel i Sverige. Insamlingen har nått cirka 9500 underskrifter.
Under våren har en namninsamling med anledning av att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas effektiva och godkända läkemedel i Sverige ägt rum.
Sedan läkemedel som bromsar upp sjukdomsförloppet för patienter med spinal muskelatrofi (SMA) introducerades år 2017, har medicinen distribuerats till patienter i majoriteten av de europiska länder utan åldersbegränsningar. Men i Sverige får endast de tillgång till medicin som var under 18 år när behandlingarna introducerades, eftersom det annars skulle bli för dyrt.
Därmed nekas svenska SMA-patienter effektiva och godkända läkemedel trots att de förlänger liv och ökar livskvaliteten. Främsta argumentet från regeringen och regionernas arbetsgrupp NT-rådet är att behandlingarna anses kosta för mycket.
– Att som 24-åring nekas medicin som skulle förenkla, förbättra och förlänga mitt liv tvingar verkligen fram frågan om vad ett liv egentligen är värt. Att behöva fråga sig det är inte värdigt eller etiskt försvarbart i ett välfärdsland som Sverige, säger Linnéa Svensson, som själv har SMA och har tagit initiativ till namninsamlingen.
– Så länge som tillgång till behandling grundas på ålder i stället för behov kan Sverige knappast anses vara ett land som eftersträvar jämlik vård. Socialutskottet kan se till att dagens orättvisa upphör. De kan se till att sätta press på regeringen och att människor som behöver läkemedel också får läkemedel som förlänger liv. Därför är det mycket glädjande att så många skrivit under insamlingen och att socialutskottets ordförande tagit emot den, säger Pernilla Becker, ordförande för Nätverket för spinal muskelatrofi.
Insamlingen lämnades till Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson av Daniella Ås, en av initiativtagarna till namninsamlingen som själv lever med SMA.
För ytterligare information kontakta:
Pernilla Becker, ordförande NSMA; tel: 073 848 14 43.
Om Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA):
Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA) företräder en grupp människor som har en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet.
