Hur följs livskvaliteten upp under behandling av njurcancer?
För personer som har drabbats av njurcancer har det kommit nya kombinationer av behandlingar som har ökat överlevnadschanserna rejält. Men hur följs livskvaliteten upp under behandlingen?
Det ska Njurcancerföreningen ta reda på genom att delta i en undersökning* bland patienter, sjuksköterskor och läkare inom njurcancervården.
-Generellt känns det som att frågor om livskvalitet kommer i skymundan ibland. Det visar också en tidigare undersökning som vi gjorde bland våra medlemmar. 50 procent hade inte fått några frågor alls relaterat till livskvalitet, säger Matilda Österberg, ordförande Njurcancerföreningen.
Samtidigt tycks det pågå en förbättring.
-Vi ser i kommentarer i vår facebook-grupp att det verkar finnas en dialog mellan patient och vårdpersonal och vi tror att den dialogen blir mer och mer närvarande. Om det verkligen är så, hoppas vi få svar på i undersökningen, säger Matilda Österberg.
Prata om din cancersjukdom
På Internationella Njurcancerdagen 15 juni har IKCC, den internationella njurcancerföreningen, också tema livskvalitet och den utmaning personer med njurcancer står inför för att upprätthålla god livskvalitet. På ett globalt symposium (som sänds även på svenska) delar patienter och vårdpersonal med sig av sina erfarenheter. En stor fråga är vem, vad och hur mycket man ska berätta för andra.
Det generella svaret är:
Experter är överens om att det inte bara är bättre för dig att prata öppet om din cancer och hur den påverkar dig mentalt och fysiskt, det är också bättre för din familj och dina vänner. Personer med njurcancer och närstående som går med i stödgrupper – där de kan dela information och få stöd från andra som går igenom samma sak – har beskrivit upplevelsen som livsförändrande.
På IKCC:s hemsida finns en guide om socialt stöd vid njurcancer och som handlar om hur man kan prata om sin sjukdom, vilket stöd man kan få och andra patienters erfarenheter.
*Undersökningen genomförs i samarbete med IPSEN.
Frågor:
Ordförande Matilda Österberg, matilda.osterberg@njurcancerforeningen.se
Presskontakt Lena Bergling, lena.bergling@rmpmedia.se 070-2345 158
Om oss
Njurcancerföreningen är en ideell stöd- och patientförening som startades 2015 efter initiativ av läkare, kontaktsjuksköterskor och patienter. Föreningen är för drabbade och närstående och våra medlemmar finns här för att stötta och ge svar på alla frågor som kan dyka upp. Vi finns här för dig.
