Njurcancerpatienter saknar emotionellt stöd från vården under sin sjukdomstid
De flesta njurcancerpatienter är nöjda med den medicinska vården, men många upplever brister i information och emotionellt stöd. En av fem patienter känner sig inte trygga med uppföljningen efter behandling.
- Det är för många som inte är nöjda, här finns det något att jobba vidare med, säger Stephanie Bonn, ordförande Njurcancerföreningen.
Resultatet ingår i en studie som Njurcancerföreningen gör tillsammans med Karolinska Institutet och med stöd av Cancerfonden.
En stor oro för patienterna är många gånger väntan på röntgensvar. För även om inget tyder på ett negativt resultat, så påverkar väntan och oron livskvaliteten både nu och på längre sikt, även om läkaren säger att man är frisk.
- Oron påverkar livskvaliteten. 20 % av patienterna som svarat i vår undersökning har fått vänta fyra veckor eller mer på röntgensvar, vilket är alldeles för länge, säger Stephanie Bonn.
Resultaten speglar även internationella erfarenheter. Temat för den Internationella Njurcancerkoalitionen (IKCC) 2026 är Njurcancer och emotionellt välbefinnande och det lyfts också fram på Internationella Njurcancerdagen 18 juni. En global undersökning från IKCC visar att 85 % av patienter med njurcancer upplever emotionella utmaningar, men många tar aldrig upp dessa problem med någon i vården.
Många vet inte vilken njurcancer de har eller vilka överlevnadschanserna är.
- Det patienterna hade svårast att förstå var vilka överlevnadschanserna var, dvs prognosen för sjukdomen. Endast hälften av patienterna förstod helt och hållet vilken typ av cancer de hade, vilket stadium de var i och liknande information. Resten förstod inte detta. Det är uppenbart att det behövs ett tydligare språk och repetition av information till patienten, både muntligt och skriftligt, säger Saeed Dabestani, docent i urologi vid Lunds universitet och överläkare i urologi vid Centralsjukhuset Kristianstad, och ansvarig för den svenska delen av undersökningen.
Slutsatsen Saeed Dabestani drar av undersökningen kan sammanfattas i tre budskap till patienter:
- Fråga tills du förstår.
- Var delaktig i besluten, be vården gå igenom för- och nackdelar med olika alternativ och hur de påverkar just din vardag.
- Prata även om känslor.
Mer information
Undersökningarna presenterades av Stephanie Bonn och Saeed Dabestani på ett möte och kan ses här: https://njurcancerforeningen.se/
Internationella Njurcancerföreningen, IKCC.
Frågor
Stephanie Bonn, stephanie.bonn@njurcancerforeningen.se
Saeed Dabestani saeed.dabestani@gmail.com
Lena Bergling, presskontakt lena.bergling@rmpmedia.se 070-2345 158
Njurcancerföreningen är en ideell stöd- och patientförening som startades 2015 efter initiativ av läkare, kontaktsjuksköterskor och patienter. Njurcancerföreningens ändamål och uppgift är att verka för att förebygga, bekämpa och mildra effekterna av cancer i njure samt att verka för en förbättrad vård och livssituation för målgruppens drabbade. Det övergripande temat är HOPP. www.njurcancerforeningen.se
