Många fortfarande hemlösa i vården, när regeringen inte följer EU:s rådsrekommendation om handlingsplan för sällsynta diagnoser
Idag är det Sällsynta dagen, en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos.En ny undersökning som har gjorts tillsammans med Novus bland 1 620 av Riksförbundets medlemmar visar på brister som skulle varit helt oacceptabla för vilken annan diagnosgrupp som helst.-Det sorgliga är att resultaten i undersökningen är i det närmaste identiska med de svar medlemmarna gav i en liknande undersökning för tio år sedan. Det som framstod då befästs igen, många har ingen fast vårdkontakt utan är i