Personer med hemofili och kvinnliga bärare i Sverige har högre risk att drabbas av ångest, smärta och depression, visar en studie av behandlingsmönster

Personer med hemofili löper ökad risk för akut och kronisk smärta samt att bli långtidssjukskrivna, som en konsekvens av blödningar. Ångest och depression är andra faktorer som har negativ påverkan på deras livskvalitet. Dessa är några av de resultat som presenterades i MIND-studien. Studien syftar till att identifiera mönster av föreskriven medicinering mot smärta, depression och ångest samt hur dessa tillstånd tagits om hand hos personer med hemofili i fyra nordiska länder.

Resultaten från MIND studien visar också att personer med hemofili i Sverige har betydligt fler utskrivna recept för smärtstillande läkemedel än den allmänna populationen. De har även ett ökat antal utskriva recept av neuroleptika och antidepressiva läkemedel vilket tyder på att ångest och depression är överrepresenterade hos personer med hemofili. Även hos kvinnliga bärare av arvsanlaget för hemofili, vilket medför en något nedsatt förmåga för blodet att levra sig, ses ett liknande förskrivningsmönster. Dessa resultat har idag muntligen presenterats av Sobi™ på ISTH 2019: den 27:e kongressen för International Society on Thrombosis & Haemostasis i Melbourne Australien.

Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs på Sobi säger att smärta, ångest och depression inte undersökts grundligt hos personer med hemofili, trots allvaret med dessa samsjukligheter. Vidare har sambanden mellan dem blivit ännu mindre studerade. ”Sobi har engagerat sig i att skapa förutsättningar för att personer med hemofili ska kunna leva ett liv med större möjligheter. Dessa resultat tyder på att även i ett land som Sverige, med en väletablerad användning av profylaktisk behandling samt hög tillgång till denna behandling, så finns det behov av ytterligare forskning för att hantera kunskapsbrister och göra det möjligt för personer att leva ett liv bortom hemofili” säger han.

MIND studien är baserad på patientregistrerad data samt undersökningar. Nuvarande och retrospektiva behandlingsmönster av föreskriven medicinering hos 1550 personer med hemofili i Sverige under en 11 års period (2007-2017) analyserades i syfte att undersöka samband med deras bakgrund och problematik samt för att jämföra föreskriven medicinering mellan denna grupp och den allmänna populationens.

Studien visar att personer med hemofili i Sverige får väsentligt fler recept utskrivna för smärtstillande läkemedel jämfört med den allmänna populationen, vilket tyder på att vi behöver mer fokus på att förbättra skyddet mot blödningar samt förebyggande av problem, såsom ledskador, samt ett fortsatt fokus på smärtlindring.

Den ökade mängden utskrivna recept för neuroleptika och antidepressiva medel visar att ångest och depression är överrepresenterade hos personer med hemofili. Ett liknande förskrivningsmönster sågs hos kvinnliga bärare vilket tyder på ett stort behov av fokus på även denna population samt ytterligare forskning för att åtgärda dessa kunskapsbrister.

Sammanfattningar:

• People with Haemophilia and Female Carriers in Sweden have a Higher Risk of Developing Anxiety, Depression and Pain Based on Treatment Patterns as Compared to Matched Controls: Data from a Registry Study over a Period of 11 Years: Måndag 8 juli. Muntilig presentation: Hemophilia Clinical 1; 10:45-12:00, Presentation # OC 32.

---

Om hemofili A och B
Hemofili (blödarsjuka) är en sällsynt ärftlig rubbning som gör att blodets koaguleringsförmåga hos en person är nedsatt. Hemofili A förekommer hos ungefär en av 5 000 födda pojkar per år. Hemofili B förekommer hos ungefär en av 25 000 födda pojkar per år. Båda typer av hemofili förekommer mer sällan hos kvinnor. Enligt World Federation of Hemophilia beräknas för närvarande 196 700 personer runt om i världen vara diagnosticerade med hemofili.[i]

Personer med hemofili A och B upplever omfattande blödningar som kan vara livshotande. Profylaktiska injektioner av faktor VIII och IX kan tillfälligt ersätta de koagulationsfaktorer som behövs för att kontrollera blödning och förhindra nya blödningar.[ii] The World Federation of Hemophilia rekommenderar profylaktisk behandling med faktorersättningspreparat för att förebygga blödningar för patienter med hemofili.[iii]

Om Sobi™
På Sobi gör vi betydande skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar. Som ett specialiserat, internationellt biofarmaceutiskt företag, tillhandahåller vi innovativa behandlingar inom hemofili, immunologi samt nischläkemedel. Vi tillför något sällsynt till sällsynta sjukdomar—en tro på styrkan av fokus, kraften av att vara snabbtänkta och potentialen hos de människor vi finns till för. Det hårda arbete och den hängivenhet som våra cirka 1050 medarbetare runt om i världen bidrar med har varit avgörande för vår framgång i Europa, Nordamerika, Mellanöstern, Ryssland och Nordafrika. 2018 uppgick de totala intäkterna till 9,1 miljarder SEK. Sobis aktie (STO:SOBI) är noterad på Nasdaq Stockholm. Ytterligare information finns på www.sobi.com. 

[i] World Federation of Hemophilia. Annual Global Survey 2017, publicerad oktober 2018. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1714.pdf

[ii] World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders – Frequently Asked Questions. TIllgänglig på: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637. Besökt 4 juli 2019. 

[iii] Guideline for the management of hemophilia, World Federation of Hemophilia, 2nd edition, http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1472.pdf. Besökt 4 juli 2019.

Swedish Orphan Biovitrum AB (publ)
Postadress: 112 76 Stockholm, Sverige
Telefon: 08 697 20 00     www.sobi.com

Taggar: