20 000 unga med hjärtfel riskerar felbehandling

I dag lever drygt 20 000 unga i Sverige med ett medfött hjärtfel som kräver uppföljning och specialistvård även i vuxen ålder. Men många riskerar att felbehandlas när hjärtläkarna inte alltid har tillräcklig kunskap om just sådana hjärtfel. Patientsäkerheten kan inte garanteras, skriver Hjärt-Lungfonden och Hjärtebarnsföreningen i dag på DN Debatt.

Varje år föds 1 000 barn med någon form av hjärtfel. I dag kan fler än 90 procent av dem räddas. Det faktum att allt fler överlever skapar en växande patientgrupp där många har stort behov av uppföljning och specialiserad vård även i vuxen ålder. Men i dag saknas en nationell rutin för omhändertagande av denna patientgrupp. Konsekvensen är att drygt 20 000 unga med medfött hjärtfel riskerar att inte få den vård de behöver eller att helt enkelt felbehandlas.

- Det är oacceptabelt att många ungdomar med medfödda hjärtfel inte får kunnig och välorganiserad vård när de lämnat barnklinikens specialistvård. Hjärtsjuka ungdomar är värda en bättre framtid än den samhället i nuläget kan erbjuda, säger Staffan Josephson, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.

Antalet unga vuxna med medfött hjärtfel kommer enligt prognoser att växa ytterligare till drygt 30 000 år 2018. Denna patientgrupp riskerar att feltolkas, missförstås och i värsta fall felbehandlas. Symptom som för traditionell hjärtsjukvård vanligen tolkas som lindriga kan för en person med ett medfött hjärtfel medföra allvarliga komplikationer och risk för dödlig utgång.

- Landstingen måste säkerställa att varje svenskt sjukhus har minst en kardiolog med specialistkunskaper inom medfödda hjärtfel, säger Ulf Grape, ordförande i Hjärtebarnsföreningen.

Bilaga: Fakta om barn och hjärtsjukdom.

För mer information, kontakta gärna:
Ulrica Klettner, presskontakt Hjärt-Lungfonden, 0708-54 42 34,
ulrica.klettner@hjart-lungfonden.se

Den som vill stödja forskningen under Alla barnhjärtans månad kan ge en gåva på Hjärt‑Lungfondens pg 90 91 92-7 eller via hemsidan www.hjart-lungfonden.se

Bilaga

Fakta om barn och hjärtsjukdom

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad. Då står barn med hjärtfel i fokus och fonden samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv.

• Olika typer av hjärtfel. Medfödda hjärtfel kan till exempel vara hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, stopp i blodflödet för att hjärtklaffar saknas eller är förträngda, eller att lungpulsådern eller kroppspulsådern sitter på fel plats.
  
• Hjärtat stort som en valnöt. Många hjärtebarn opereras redan när de är nyfödda och hjärtat är då inte mycket större än en valnöt.
  
• Tusen om året. Varje år föds 1 000 barn i Sverige med hjärtfel. Det motsvarar en av hundra nyfödda.
  
• Allt fler överlever. På 1960-talet var överlevnaden cirka 60 procent. I dag överlever mer än 90 procent.
  
• Två specialistkliniker. Barn som föds med hjärtfel opereras på specialistkliniker i Göteborg och Lund.