Alla barnhjärtans dag: Barn och vuxna med medfödda hjärtfel lever längre

Nästan alla barn som föds med ett hjärtfel överlever och når vuxen ålder idag. Nu visar ny forskning med stöd av Hjärt-Lungfonden att minst tre av fyra vuxna med medfödda hjärtfel dessutom blir äldre än 60 år. Detta trots att de har mer än tre gånger högre mortalitet än människor utan hjärtfel.

– Varje år föds knappt 2 000 barn i Sverige med ett hjärtfel. Att en majoritet av dem som blir vuxna också får uppleva sin 60-årsdag är ett fantastiskt bevis på vad forskning, förfinade operationsmetoder och nya mediciner har åstadkommit genom åren. Nu behövs mer forskning för att ge alla barn med medfödda hjärtfel möjligheten att se fram emot ett lika långt och friskt liv som andra barn, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden. 

Med hjälp av vetenskapliga beräkningsmodeller har forskarna kunnat konstatera att dödligheten för gruppen med medfödda hjärtfel visar en tydlig minskning över tid, framför allt för dem med de mest komplexa hjärtfelen. I den aktuella studien har forskarna undersökt drygt 37 000 vuxna med medfödda hjärtfel födda mellan 1950 och 1999 och knappt 413 000 matchande personer utan medfött hjärtfel. Samtliga deltagare har följts upp i register med start 1968 fram till dödsdagen eller till 2017 när studien avslutades.

Sammanlagt dog knappt 2 000 (5,2 procent) patienter med medfött hjärtfel och cirka 6 700 (1,6 procent) kontrollpersoner, vilket enligt forskarnas beräkningar innebar drygt tre gånger högre dödlighet för patienter med medfödda hjärtfel. Trots detta överlevde fler än tre av fyra av alla patienter med medfödda hjärtfel, som levde vid 18 års ålder, sin 60-årsdag.

– Resultatet av vår studie är naturligtvis oerhört glädjande, men visar också hur viktigt det är att vuxna med medfödda hjärtfel regelbundet följs upp så att man i tid kan förebygga hjärt-kärlsjukdom och död. Det gäller oavsett hjärtfelets komplexitet och under patientens hela liv, säger Zacharias Mandalenakis, överläkare och docent i kardiologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Vuxna med medfödda hjärtfel är en växande patientgrupp med ökat behov av högspecialiserad sjukvård. Zacharias Mandalenakis hoppas nu kunna forska vidare på riskfaktorer som påverkar prognosen för de drabbade med målet att öka överlevnaden för alla som lever med medfödda hjärtfel.

För mer information, kontakta gärna: Anna Aderlund, pressansvarig Hjärt-Lungfonden, telefon 0708-544 239, anna.aderlund@hjart-lungfonden.se

Bilder:

- Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden
- Zacharias Mandalenakis, överläkare och docent i kardiologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Studiens namn och länk: Adults with Congenital Heart Disease: Trends in Event-Free Survival past Middle Age

Tidskrift: Circulation

Publiceringsdatum: 26 december 2022

Fakta om medfödda hjärtfel (Källa: Hjärt-Lungfonden)

Symtom: Exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork. 

Diagnoser: De mest förekommande typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. Förutom medfödda strukturella hjärtfel (ett annat exempel är enkammarhjärta), kan barn drabbas av andra hjärtsjukdomar, exempelvis rytmrubbningar och hjärtmuskelsjukdomar som ofta är allvarliga. 

Drabbade i siffror: Varje år föds knappt 2 000 barn med hjärtfel i Sverige. Idag lever cirka 40 000 vuxna svenskar (18 år och äldre) och cirka 30 000 barn med ett medfött hjärtfel. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250 kateteringrepp på barn i Sverige. Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat sedan 1960-talet från cirka 60 procent till dagens 97 procent, men de flesta medfödda hjärtfel behöver åtgärdas någon gång under livet.

Forskningsframgångar: Exempelvis mer förfinade och skonsamma operationsmetoder, nya sätt att upptäcka hjärtfel och diagnostisera rytmrubbningar redan på fosterstadiet, ett landsomfattande avancerat videonätverk för delning av kunskap och ultraljudsbilder vid barnhjärtvård, en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening.

Forskningens utmaningar: Exempelvis bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas, mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår.

Hjärt-Lungfondens visionära forskningsmål är att få en djupare förståelse av de bakomliggande orsakerna. Via bättre diagnos och behandling – från fosterstadiet och upp i åldrarna – ska forskningen bidra till att hjärtsjuka barn kan leka och leva som alla andra. 

Finansiering: Som största fristående finansiär av hjärt-kärl och lungforskning stöder Hjärt-Lungfonden löpande flera hundra vetenskapligt utvalda forskningsprojekt vid Sveriges universitet och universitetssjukhus. Hjärt-Lungfonden får varje år ansökningar om forskningsanslag för cirka 2 miljarder kronor och delar årligen ut över 300 miljoner kronor till forskning om hjärt- och lungsjukdom. 

Om Hjärt-Lungfondens arbete: www.hjart-lungfonden.se
Hjärt-Lungfonden samlar in pengar till vinnande hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse, för att ge fler ett längre och friskare liv. Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc) och i dag är vår vision en värld fri från hjärt-lungsjukdom. Verksamheten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Stöd forskningen på pg 90 91 92-7 eller swisha valfri gåva till 90 91 927. www.hjart-lungfonden.se

Information om Hjärt-Lungfondens personuppgiftspolicy
Med anledning av EU:s dataskyddsförordning, GDPR, vill vi informera dig som finns på våra sändlistor för pressmeddelanden om vår personuppgiftspolicy.