I dag på alla hjärtans dag: Vuxna med medfödda hjärtfel kräver bättre vård

Sjukvårdens kunskaper brister när det gäller att behandla den växande patientgruppen vuxna med medfödda hjärtfel. Det menar ett antal drabbade, som tillsammans med Hjärt-Lungfonden ställer krav på bättre vård och mer forskning i en debattartikel i Göteborgs-Posten i dag.Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel. I takt med att forskningen ger bättre vård överlever allt fler av dem. Det innebär att det i dag finns cirka 30 000 vuxna i Sverige som lever med medfödda hjärtfel och behöver vård hela livet.

– Vuxna med medfödda hjärtfel är en helt ny patientgrupp. Stora delar av sjukvården vet ingenting om vilka behov de har, säger Staffan Josephson, generalsekreterare på Hjärt-Lungfonden.

Hjärt-Lungfonden har utarbetat ett antal förslag som presenteras i debattartikeln. Regelbundna besök hos en specialist, införande av en direktlinje mellan specialister och läkare samt fler studier om behandlingsmetoder och biverkningar är åtgärder som förespråkas.

 – Det är glädjande att så många av de barn som föds med hjärtfel överlever och blir vuxna. Det innebär att behoven av korrekt information, bra sjukvård och mer forskning kring vuxna med
medfödda hjärtfel kommer att öka framöver, säger Staffan Josephson.

För sjunde året i rad har Hjärt-Lungfonden utsett februari månad till Alla barnhjärtans månad. Syftet är att uppmärksamma barn med hjärtfel och samla in pengar till forskning om barns hjärtan.

Länk: Debattartikeln på GP.se: ”Vi som fötts med hjärtfel behöver rätt vård – hela livet” ”Vi som fötts med hjärtfel behöver rätt vård – hela livet”

För mer information, kontakta gärna:
Anna Sjödin, presskontakt Hjärt-Lungfonden, telefon: 0708-54 42 39, anna.sjodin@hjart-lungfonden.se

Fakta om barn med hjärtfel
- Varje år föds 1 000 barn i Sverige med hjärtfel. Det motsvarar en av hundra
nyfödda.

- På 1960-talet överlevde cirka 60 procent av barnen. I dag överlever mer än 95
procent, men varje månad lämnar 2–3 nyfödda barn BB med ett allvarligt hjärtfel
som inte har upptäckts.

- Medfödda hjärtfel är exempelvis hål mellan hjärtats kamrar eller förmak,
förträngda eller saknade hjärtklaffar som orsakar stopp i blodflödet eller att
kroppspulsådern sitter på fel plats.

- Antalet vuxna med medfödda hjärtfel är i dag större än antalet barn och
ungdomar med samma problem.

- Tack vare hjärtkirurgins och sjukvårdens starka utveckling under de senaste
20 åren kan personer med åtgärdade medfödda hjärtfel ofta leva ett nära nog
normalt vuxenliv.

- Många av dem har ändå någon form av fysiskt handikapp som inte alltid syns på
ytan. Nästan var tredje individ bland de vuxna patienterna behöver ha
pacemaker. 

Källa: Hjärt-Lungfonden

Länk: Hjärt-Lungfondenskampanjsida om Alla barnhjärtans månad

Länk: Hjärt-Lungfondenstemasida om barn med hjärtfel

Så stödjer man kampanjen:
- Sätt in en gåva på Hjärt-Lungfondens pg 90 91 92-7, skriv ”barnhjärtan”
- Skänk via hemsidan, www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
- Ring in din gåva på telefon 0200-89 19 00
- Sms:a HJÄRTA till 72 901, så går 50 kronor till forskningen
- Köp en speciellt framtagen hjärtepin för 40 kronor av skolklasser, föreningar
eller hos Kronans Droghandel

Fler nyheter från Hjärt-Lungfonden:
- Gilla oss på Facebook
- Följ oss på Twitter