Låt Alla hjärtans dag handla om riktiga hjärtan

I Sverige föds tre barn om dagen med någon typ av hjärtfel. Det är tusen om året. Tack vare intensiv forskning och tidig bra vård överlever idag de flesta. Men det är fortfarande en stor utmaning att förstå mer om orsakerna och följderna. Mer forskning behövs för att kunna ge alla barn ett så friskt liv som möjligt, så att de kan vara barn fullt ut.

Många tror, felaktigt, att hjärtsjukdom är något som bara drabbar äldre. Sanningen är att det är ett alltför vanligt problem även hos barn. Men det syns inte utanpå.

Idag lever 22 000 barn och ungdomar i Sverige som har drabbats av hjärtsjukdom och intensiv forskning bedrivs för att förstå varför just de har drabbats. Men det är inte bara forskning kring de fysiska symptomen som behövs. Vi behöver även förstå vad barnen som blir ungdomar och sedan vuxna behöver i psykiskt stöd.

Hur känns det att inte kunna vara med på gymnastiken eller att ha ett stort ärr som minne över bröstet? Hur påverkas man av att inte kunna gå 100 meter utan att behöva vila i en timme efteråt, eller att ha ett helt nytt hjärta? Hur är det att vara annorlunda när man bara vill vara som alla andra?

Idag överlever, tack vare forskningen, 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel. Men oavsett hur bra den siffran är på pappret kan vi inte nöja oss med det. Vi vet idag att ju tidigare ett hjärtfel upptäcks, desto bättre är förutsättningarna till överlevnad. Upptäcks felet redan under graviditeten kan rätt åtgärder sättas in från början och chansen till ett bra liv ökar.

Fosterdiagnostiken har förbättrats enormt de senaste åren, men mycket återstår att göra. Varför en del barn drabbas är fortfarande en gåta och forskarna behöver mer resurser för att kunna lösa den. Vårt mål att inget barn ska behöva lämna BB med ett allvarligt hjärtfel och att alla hjärtsjuka barn ska få behandling i tid. Allt för att skapa förutsättningar för ett så bra liv som möjligt både som barn och vuxna.

Barn som föds med hjärtfel behöver även stöd och rådgivning i livets olika situationer. Ju fler barn som överlever, desto mer resurser och forskning kring deras behov behövs i framtiden. Det kan röra sig om allt från regelbundna läkaruppföljningar, till stöd av kurator och sjukgymnastik för motorisk utveckling, till individuella resurser i skolan. Men vi behöver lära oss mer om barnens behov genom hela livet.

Patientgruppen av vuxna med medfödda hjärtfel växer för varje år och det är hittills outforskad mark. Vi vet ännu inte exakt vilka resurser och kunskaper som krävs för att denna grupp ska fortsätta leva långt upp i åldrarna, med så få fysiska och psykiska komplikationer som möjligt. Samtidigt har vi brist på både barnkardiologer och specialister som kan följa barnen som vuxna. Det behövs en långsiktig plan på hur vi kan locka fler läkare till att specialisera sig på barns hjärtan. För att få tid till forskning behövs att samhället tar alla hjärtsjuka barn och ungdomar på allvar så att de får det stöd de behöver. Genom hela livet.

För att lösa dessa utmaningar och problem behöver vi hjälp. På söndag är det Alla hjärtans dag. En dag som mer än någon annan dag på året handlar om hjärtan. Oftast om hela och glada hjärtan. Vi skulle gärna se att vi alla gemensamt uppmärksammar alla halva, trasiga och lagade barnhjärtan denna dag.

Kristina Sparreljung, generalsekreterare Hjärt-Lungfonden

Håkan Eliasson, expert i barnkardiologi Hjärt-Lungfonden, överläkare Astrid Lindgrens barnsjukhus

Taggar: