Samordning kan rädda tiotusentals FH-drabbade
Hjärt-Lungfonden och och flertalet specialiserade läkare gör ett upprop för att fler personer med den okända sjukdomen familjär hyperkolesterolemi (FH) ska upptäckas. Sjukdomen, som innebär ärftligt högt kolesterol, kan leda till en för tidig död i hjärtinfarkt eller stroke.
Tillsammans känner vi ett starkt engagemang kring den för många ännu helt okända sjukdomen familjär hyperkolesterolemi (FH). Det är en tyst, ärftligt betingad sjukdom med påtaglig risk för ökad sjuklighet och för tidig död. Omkring 50 000 svenskar beräknas leva med FH. De är lika många som de som har typ 1-diabetes, men till skillnad från diabetes känner få till att FH existerar, inte ens inom sjukvården. Idag beräknar vi att så få som runt 5 procent av de drabbade fått diagnos, det vill säga endast 2 500 av 50 000 drabbade.
Forskning har visat att FH orsakas av en genetisk defekt som medför att leverns förmåga att bryta ned det farliga LDL-kolesterolet är nedsatt redan från födseln. De förhöjda kolesterolnivåerna medför att kolesterol ansamlas på insidan av artärerna och kan redan i tidig ålder leda till åderförkalkning – en viktig bidragande orsak till exempelvis hjärtinfarkt och stroke.
Om en person med FH inte får behandling ökar risken för tidigt insjuknande i hjärtinfarkt, stroke eller kärlkramp dramatiskt. Omkring hälften av alla män med FH drabbas före 50 års ålder och ungefär hälften av alla kvinnor före 60 år. Om personer med FH får diagnos i tid kan de erbjudas en enkel och väl beprövad behandling som gör att de vanligen kan leva ett friskt och normallångt liv. Framgångsrik forskning har lett till kraftigt förbättrade möjligheter, men för att dessa skall ge resultat måste patienterna identifieras!
Det är relativt enkelt att diagnostisera FH. Genom ett blodprov som mäter kolesterolhalten i kombination med några frågor om familjens sjukdomshistoria så kan läkare bedöma om ytterligare utredning och behandling behövs. Eftersom FH är ärftligt innebär det att om en förälder bär på sjukdomen är det 50 procents risk att barnet drabbas. Om FH konstateras så bör också barn, syskon och föräldrar till den drabbade testas.
I oktober 2015 fastställde Socialstyrelsen nya allmänna riktlinjer för hjärtsjukvården: ”Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad, att tidig diagnos och behandling minskar risken för insjuknande och död i ischemisk hjärtsjukdom, och att det råder en underdiagnostik i Sverige.”
Flera läkare har tillsammans med sjukvårdspersonal varit engagerade i Hjärt-Lungfondens Kolla kolesterolet-kampanj med syfte att erbjuda gratis kolesteroltest och sprida kunskap om FH. Den lyckade kampanjen avslutades i juni 2016 efter att 1 623 personer testats runt om i Sverige. Dessutom har hundratusentals fått information om FH. Sammanlagt upptäcktes under kampanjen 103 misstänkta fall av FH.
Tyvärr saknas inom sjukvården både tillräcklig kunskap och nödvändiga resurser för att bekämpa FH. Det finns en stor förbättringspotential för organisation och rutiner inom primär- och specialistvården. Vi vill att landstingen prioriterar kunskapsinsatser och ser till att erforderliga resurser finns för att diagnostisera och behandla FH. På så sätt kan sjukvården – tillsammans med de drabbade familjerna – säkerställa att de nationella riktlinjerna för FH kan tillämpas, och därigenom rädda tusentals liv och bespara ännu fler patienter ett stort lidande.
Varje individ med FH som undgår att få hjärt-kärlsjukdom innebär därutöver en betydande ekonomisk besparing för hela samhället och dessutom minskar trycket på sjukvården.
1.8 miljoner svenskar är drabbade av hjärt-kärlsjukdom och det är fortfarande den främsta dödsorsaken i vårt land. Vi har nu en unik möjlighet att tillsammans göra stor skillnad och desarmera den tickande bomb som FH faktiskt utgör.
Bo Angelin
Professor och överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Mats Eriksson
Överläkare och professor, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Emil Hagström
Kardiolog och forskare vid kliniskt forskningscentrum, Uppsala universitet
Owe Johnson
Docent, överläkare och kardiolog vid Hjärtcentrum på Norrlands Universitetssjukhus
Riitta Luostarinen, PhD
Överläkare kardiologi, Hjärt- och akutmedicinkliniken, Centralsjukhuset Karlstad
Carlo Pirazzi
ST-läkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset kardiologen
Wolfgang Reinhardt
Överläkare, SUS Malmö, och specialist i internmedicin och kardiologi
Kristina Sparreljung
Generalsekreterare, Hjärt-Lungfonden
Pressbild Kristina Sparreljung
Anna Ålenius Mathson, Pressansvarig Hjärt-Lungfonden, telefon 0708-54 42 30, anna.alenius@hjart-lungfonden.se
Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc). I dag är fondens mål att uppnå en värld fri från hjärt- och lungsjukdom och att ge fler ett längre och friskare liv. Hjärt-Lungfonden samlar in pengar till vinnande hjärt-lungforskning och arbetar för ökad kunskap om forskningens betydelse. Verksamheten är helt beroende av bidrag från privatpersoner och företag. Hjärt-Lungfonden har insamlingskonton pg 90 91 92-7 och bg 909-1927. www.hjart-lungfonden.se