Portugal classificado como “razoável” no cuidado a adultos com atrofia muscular espinhal
Apresentação de Relatório Europeu na Conferência “Cuidar em Sociedade na Atrofia Muscular Espinhal (AME) 2024” · Em 19 indicadores, nove são razoáveis, cinco são positivos e outros cinco considerados “nada bons” · Há doentes que chegam a viajar 400 quilómetros para consultas com especialistas · Estudo piloto para rastreio neonatal da atrofia muscular espinhal do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge começou em outubro de 2022 e detetou sete casos até final de 2023 · Os adultos que vivem com atrofia muscular espinhal em Portugal têm de percorrer longas distâncias