KUTSU: Harvinaiset sairaudet -päivän lehdistötilaisuus 25.10.2013
Olisiko harvinaissairaiden kansallisesta ohjelmassa ainesta SOTE-järjestelmän pilotiksi? Ajatuksia aiheesta herättelee potilasjärjestö HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Karlsson.Tasa-arvoinen hoito on terveydenhuoltomme perusedellytys. Professori Seija Grénman Turun yliopistollisesta keskussairaalasta kertoo miten tasa-arvo toteutuu tämän päivän Suomessa, kun kyseessä on harvinainen potilas.Kansallinen ohjelma harvinaissairaiden hoidon järjestämiseksi on valmistumassa, mutta miten se toteutuu käytännössä? Ohjelman valmistelusta ja sen toteuttamisesta kertoo työryhmän varapuheenjohtaja,