Sweden

Dela

Om oss

Barn med hjärtfel ska överleva sina föräldrar! Vi ger stöd, information och påverkar.

Välj datumintervall -
Taggar ( valda)

Vi litar på sjukhuspersonalen, inte på politikerna!

Barn med hjärtfel har ofta behov av intensivvård i ett tidigt, akut skede av livet. Varje år föds omkring 1.000 barn med hjärtfel och man vet relativt väl hur stort antal av dem som behöver genomgå kirurgi eller någon annan form av invasivt ingrepp, som för många av de små barnen är nödvändiga för de ska klara livet. Nu ser vi allvarliga tecken på att patientsäkerheten för dessa barn äventyras av personalflykten från sjukvården.Enligt vår uppfattning så brottas sjukvårdssystemet varje dag med problem som uppstår när det kommer barn med hjärtdiagnos från olika delar av Sverige till Göteborg

Barnhjärtcentrum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus Solna tar emot gåva på 20 000 kr av Hjärtebarnsföreningen i Stockholm län 2016-10-25 kl. 09:45.

Media är mycket varmt välkommen att delta.Varje år föds det ca 1000 barn i Sverige med hjärtfel, av dessa bor ca 220 barn i Stockholms län.För vissa barn och ungdomar med hjärtfel så krävs det flera operationer, medicinering och frekventa undersökningar och för andra räcker det med en årlig kontroll.Till mottagningarna kommer barn i alla åldrar, från foster i magen till tonåringar. Bland hjärtfelen är många lindriga, medan andra är symptomgivande och allvarliga.De flesta hjärtfel kan idag opereras med goda resultat. Mottagningarna utreder barnen inför operationerna på andra orter och

Habilitering av barn och ungdomar med hjärtfel visar allvarliga brister.

I anslutning till Världshjärtdagen 2016 slår Hjärtebarnsförbundet larm om tilltagande brister inom habiliteringen av barn och ungdomar med medfödda hjärtfel. Om inget görs för att bryta den nedslående trenden riskerar de senaste årens stora framsteg beträffande överlevnad och eftervård i denna växande patientgrupp att förloras.Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Varje år får 1000 familjer i Sverige beskedet att deras nyfödda barn har fel på sitt hjärta. Det kan röra sig om allt från mindre hål som växer igen av sig själv till livshotande situationer som kräver omedelbar

Succé för Hjärtebarnsloppet

Premiärloppet i söndags blev en stor framgång både ekonomiskt och deltagarmässigt. Hjärtebarnsloppet skapade stort engagemang med 650 deltagare över hela Sverige och lockade även deltagare i Spanien, Grekland och Vietnam som tillsammans bidrog med över 150 000 kr till Hjärtebarnsfonden.Isabellah Andersson, Hjärtebarnsloppets ambassadör sprang i mål på Stockholms Stadion på 97-plats med tiden 33:14 strax efter sin dotter Beyoncè, 7 år som tidigare på dagen även sprungit Minimaran.350 deltagare sprang, gick och rullade den 5 km långa banan i det fantastiska vädret från Östermalms IP genom

Isabellah Andersson springer Hjärtebarnsloppet dagen efter Stockholm Marathon

Efter sju raka segrar går Isabellah Andersson för vinst för åttonde gången i Stockholm Marathon.Klarar hon det har hon inte bara vunnit samtliga gånger hon ställt upp i maran utan det finns även stor chans för en historisk Svensk dubbelseger om Mustafa Mohamed också tar hem segern, vilket ser mycket lovande ut. Dagen efter på söndagen ställer Isabellah upp och går för seger igen i välgörenhetsloppet Hjärtebarnsloppet på Östermalms IP i Stockholm. Isabellah Andersson är ambassadör för loppet vars syfte är att uppmärksamma barn och ungdomar med hjärtsjukdomar och vikten av motion för

Succéarmbandet som hjälper hjärtebarnen fyller 1 år.

Den 27 november för ett år sedan pärlades det första hjärtebarnsarmbandet av familjen Rosenlund i Skåne. Resten är historia. Under året har tusentals hjärtebarnsarmband sålts och inbringat närmare en miljon kronor i kampen mot medfödda hjärtfel. Nu tas nästa steg mot fortsatta framgångar. Hjärtebarnsarmbandet har skapat engagemang över hela Sverige. Människor har träffats på sin fritid för att pärla armband och samtidigt göra en insats i arbetet för att göra livet lättare för barn och ungdomar som burit med sig sina hjärtfel sedan födseln. -          Det här är en mycket

Hjärtfel den vanligaste missbildningen bland nyfödda

Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Barnhjärtkirurgin har gjort enorma framsteg de senaste åren och idag kan de flesta barn opereras med goda resultat. Men alla blir inte helt friska, en stor grupp får leva med reducerad hjärtfunktion resten av livet. För inte så länge sedan betydde ett medfött hjärtfel ofta en för tidig död.- Hjärtkirurgi på nyfödda barn har bara gjorts i 20-30 år och vi vet ännu för lite om konsekvenserna på längre sikt. Vissa barn blir symptomfria, men många lever med livslång funktionsnedsättning. De barn som opererats eller varit sjuka under långa

Hjärtebarnsförbundet Föreningen Syd uttrycker stor oro över framtiden för Barnhjärtcentrum i Lund.

Hjärtebarnsförbundet Föreningen Syd uttrycker stor oro över möjligheterna att fortsatt bedriva rikssjukvård avseende hjärtkirurgi för barn och ungdomar på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Detta med anledning av att 33 intensivvårdssjuksköterskor sagt upp sig från sina tjänster på BIVA. Dessa representerar en stor samlad kompetens när det gäller att ta hand om barn med medfödda hjärtfel i samband med operation. Om uppsägningarna står kvar förefaller det som oerhört svårt, i vart fall under överskådlig tid, att ersätta denna kompetens. Av denna anledning känner Föreningen Syd stor oro för

Inget svar från politikerna ang. sjuksköterskesituationen på barniva i Lund

Hjärtebarnsförbundets brev till politikerna i Region Skåne den 11 februari – 13 är fortfarande obesvarat och situationen i Lund är fortfarande olöst! Vad händer med våra barns hjärtoperationer när 33, av 45, sjuksköterskor på barnhjärtintensiven slutar? Vårt brev till politikerna:” Pia Kinhult - regionstyrelsens ordförande i Region SkåneCarl Johan Sonesson - ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden Region SkåneMichael Sandin - ordförande i vårdproduktionsberedningen Region Skåne Vi skriver till er som ansvariga för den sjukvårdsekonomiska politiken i Region Skåne. Vi som skriver

Skådespelare Gustav Mellbin Ekman talar på Hjärtebarnsförbundets förbundsråd.

Hjärtebarnsförbundet samlar representanter från landets Hjärtebarnsföreningar till ett förbundsråd den 24-25 november i Stockholm. Representanterna är ideellt arbetande föräldrar till barn med hjärtfel, samt vuxna födda med hjärtfel. Lördagens program handlar främst om medlemsrekrytering och medlemsvård. Söndagens inbjudna gäster är;Forskare, och egen företagare inom medicinsk forskning, Malene Jensen som föreläser om biobanker. Skådespelare Gustav Mellbin Ekman, som för närvarande arbetar på Göteborgs Stadsteater. Gustav som är född med ett komplicerat hjärtfel kommer att prata om

Hur är vardagen för barn med medfött hjärtfel?

Hjärtebarnsföreningen Värmland anordnar den 17-18 november en unik föreläsningshelg på temat ”Hjärtbarn i vardagen”. På programmet står några av Sveriges kunnigaste föreläsare i ämnet. - Det är en unik möjlighet att få information om hur vi kan hjälpa våra hjärtebarn och ungdomar i deras vardag, säger föreningens ordförande Nina Hedin, som själv är mamma till ett hjärtbarn.Man vänder sig inte bara till föräldrar som har barn med medfödda hjärtfel, utan till alla som kommer i kontakt med hjärtbarn som mor- och farföräldrar, skolpersonal och andra.Bland föreläsarna finns Charlotte

Behåll barnkliniken i Hudiksvall

Undertecknad är ordförande i Hjärtebarnsförbundet men skriver detta brev som företrädare för förbundet och ett nätverk, Föräldraskapsinitiativet, bestående av 14 förbund inom Handikappförbunden.Det har kommit till vår kännedom att det finns ett förslag om nedläggning av barnkliniken på Hudiksvalls Sjukhus och att det sker av besparingsskäl. Att spara på bekostnad av barns hälsa och utsätta dem för risker som är svåra att överskåda anser vi vara djupt oansvarigt.Innbörden av ett sådant beslut skulle innebära att barnen från Hälsingland ska behandlas i Gävle i stället för i Hudiksvall.

Hjärtebarnsbakelsen – en ovanligt god gärning

Vecka 6, 2010 börjar kampanjen för Hjärtebarnsbakelsen där 2:- per bakelse går till Hjärtebarnsfondens arbete för hjärtsjuka barn och deras familjer. Kampanjen som varar en vecka går under parollen ”En ovanligt god gärning” och avslutas på söndagen den 14/2 med Alla Hjärtans Dag. Hjärtebarnsbakelsen säljs av bagerier och konditorier i hela Sverige. Hjärtebarnsbakelsen har funnits sedan mitten av 90-talet och har sedan starten samlat in 3 140 000 kronor till Hjärtebarnsfonden. Ny officiell HjärtebarnsbakelseDen nya Hjärtebarnsbakelsen är en modern bakelse med vit chokladmousse,

Hjärtebarnsföreningen byter namn till Hjärtebarnsförbundet

-Nu byter vi namn till Hjärtebarnsförbundet, säger förbundets nyutsedde generalsekreterare Peter Nordqvist, vi arbetar fortsatt med att förbättra livssituationen för dem som har medfött hjärtfel. Rätten till god habilitering och frågor som rör den medicinska vården av vuxna med medfödda hjärtfel prioriteras. Detta beslutandes på årsmötet som hölls den 16-17 maj. Mötet innehöll föreläsningar och samtal kring framtiden för föreningen. Mötet tog beslut om att byta namn till Hjärtebarnsförbundet. Det meddelades även på mötet att förbundets Generalsekreterare heter Peter Nordqvist som

Rikjukvårdsnämnden ser inte till patientens bästa

Mot bakgrund av Rikssjukvårdsnämndens beslut gällande tillståndet att bedriva rikssjukvård uttalar Hjärtebarnsföreningens riksårsmöte den 18:e maj följande: Hjärtbarnsföreningen, som representerar familjer som har eller som haft barn med hjärtfel samt vuxna med medfödda hjärtfel, uttalar att; det är tillfredsställande att nämnden beslutat om en centralisering av thoraxkirurgin avseende barn och ungdomar samt Guch-patienter. Däremot är det med stor förvåning vi konstaterar att nämnden INTE beslutat att även epikardiella och transvenösa pacemakersättningar på Guch-patienter, och inte heller

Det finns inga träffar som matchar nuvarande filter
Det finns inga fler träffar som matchar nuvarande filter
Tillbaka till sidans topp

Media