Nätverket spinal muskelatrofi inleder idag kampanjen ”Vad kostar ett liv?”
Det har funnits effektiva bromsmediciner sedan år 2017 men Sveriges kommuner och regioner (SKR) har bestämt att endast halva patientgruppen med SMA ska få behandling. Sverige tillhör minoriteten av länder i världen som satt en åldersgräns för att kvalificera sig som behandlingsvärdig. Alla som hade fyllt 18 år 2017 har sedan dess fått gå obehandlade, trots att sjukdomens förlopp innebär att funktioner och kapaciteter bryts ner över tid. Åtta av åtta riksdagspartier har ställt sig bakom att systemet för särläkemedel behöver ses över och att Sverige behöver en nationell strategi för