Överlämning av namninsamling till socialminister Lena Hallengren
Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) överlämnar idag en namninsamling till socialminister Lena Hallengren. Närmare 1500 personer har reagerat på att SMA-patienter (spinal muskelatrofi) nekas godkända och livsavgörande läkemedel.Namninsamlingen lämnas över inför det möte som socialminister Hallengren har bjudit in till idag där frågan om läkemedel till personer med sällsynta diagnoser ska avhandlas. Dessvärre har vi som direkt berörs inte bjudits in till mötet. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. NSMA har länge uppvaktat riksdagsledamöter