Under kampanjinitiativet #allaräknas medverkar Nätverket spinal muskelatrofi vid en demonstration för alla sma-patienters lika rätt till behandling
Onsdagen den 4 oktober klockan 8:00 till 9:30 utanför SKRs lokaler, Hornsgatan 20 i Stockholm Initiativet #ALLARÄKNAS är en del av en kampanj för att sprida kunskap om den dagliga orättvisa som halva patientgruppen tvingas leva med, helt i onödan.Nätverket spinal muskelatrofi företräder en patientgrupp på ca 300 individer som sjukvården delat i två grupper. Hälften får behandling och hälften får det inte, trots samma sjukdomsbild. Uppdelningen grundar sig i att Rådet för nya terapier (NT-rådet) år 2017 beslutade att endast ge den nyligen godkända bromsmedicinen till de individer som vid